Sous le sigle de BPCO se cache une grave maladie pulmonaire : la broncho-pneumopathie chronique obstructive. Elle touche chaque année près de 20 000 personnes, surtout les fumeurs, et risque de devenir en 2020 la troisième cause de mortalité dans le monde selon l’association BPCO. Le 12 septembre 2008, la rédaction d’Allodocteurs.fr recevait le président de la FFAAIR, Alain Murez, qui raconte comment il est devenu victime d’une BPCO professionnelle

Comme son nom l’indique, la broncho-pneumopathie chronique obstructive touche les bronches pulmonaires. Tout commence avec leur agression par des substances toxiques, en premier lieu le tabac, qui représente 90 % de l’ensemble des cas de BPCO.

Les 10 % restants regroupent les BPCO dites « professionnelles ». Elles sont causées par des poussières de ciment ou de silice, ou des vapeurs de solvants. Au total, la BPCO est la deuxième maladie respiratoire après l’asthme en France.

Pour accéder à l’émission « Allo Docteurs » consacrée à la BPCO, Cliquer ICI

Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes expliquent la bronchite.

Elle arrive souvent avec les premiers froids de l’hiver et provoque une toux persistante, c’est la bronchite. Difficile de savoir combien de personnes sont concernées par cette infection des voies respiratoires. Souvent les personnes touchées se contentent d’acheter un sirop et traînent leur toux pendant des semaines. Parfois la bronchite s’installe et devient alors chronique. Quand les petites bronches sont obstruées, il s’agit de BPCO, la broncho-pneumopathie chronique obstructive.

Les poumons reçoivent l’air par les voies respiratoires supérieures : le nez, la bouche, la trachée puis les bronches. Ces conduits se ramifient dans chaque poumon en petites bronchioles qui aboutissent aux fameuses alvéoles. Il s’agit de petits sacs regroupés en grappes, c’est à cet endroit que se déroulent les échanges gazeux entre l’air inspiré et la circulation sanguine. Si on examine de plus près la face interne de l’arbre bronchique, ce que l’on appelle la muqueuse, on remarque qu’elle est tapissée d’une couche de cellules ciliées sur laquelle repose un liquide visqueux. Il s’agit du mucus qui capture les particules de poussière inhalées. Puis grâce aux battements rythmés des cils, ces particules remontent vers le haut des poumons pour être éliminées.

Il arrive que le mucus intercepte aussi des bactéries, des virus ou encore de la fumée de tabac. Des éléments qui vont irriter la muqueuse des bronches et engendrer une inflammation. La paroi des bronches enfle et devient rouge. La muqueuse produit plus de mucus que d’habitude et c’est ce qui génère les crachats et la toux, il s’agit le plus souvent d’une bronchite aiguë. La bronchite est caractérisée par une inflammation et une congestion des bronches, accompagnées d’une toux due à une hypersécrétion. Quand cette bronchite survient durant au moins trois mois par an depuis plus de deux années successives, on parle de bronchite chronique.

Le principal agresseur des muqueuses bronchiques est la fumée de tabac. Une agression qui peut durer plusieurs années et qui risque d’aboutir à une diminution irréversible des débits expiratoires. On parle d’insuffisance respiratoire.

BPCO, le sigle n’est pas plus sympathique que la maladie. En France, 3,5 millions de personnes seraient atteintes de bronco-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). Toux, expectoration et essoufflement en sont les principaux signes. 90 % des malades atteints de BPCO sont aussi des fumeurs. L’autre facteur de risque est l’exposition professionnelle à certains produits irritants. En 30 ans, le nombre de malades, femmes et hommes confondus, aurait doublé. Cette maladie serait, d’ici 2020, troisième cause de mortalité en France (*). Pour les professionnels de la santé, il s’agit donc là d’un vrai problème de santé publique.

«  Les aider à se sentir mieux  »

Alors tirer la sonnette d’alarme ne suffit pas. La caisse primaire d’assurance-maladie (CPAM) de la Vienne prône, depuis longtemps, à la fois la prévention et l’éducation des malades. Elle a certes un rôle de soutien et d’accompagnement du médecin traitant pour dépister au plus vite la maladie, mais elle met également en place des ateliers thérapeutiques destinés aux patients au sein de son centre d’examens de santé (CES). Ces ateliers sont destinés à répondre aux questions des patients et leur donner des conseils pour les soulager. « A Poitiers, nous sommes un des 18 centres pilotes en France à les avoir mis en place, précisent Philippe Trotabas, directeur de la CPAM et Jean-Marie Dagnère, médecin en chef au CES et responsable de l’expérimentation. Notre but est de donner la possibilité aux malades de suivre un programme pour les aider à se sentir mieux et à devenir plus autonome face à leur maladie. »

Pour faire partie du dispositif, le malade doit avoir été diagnostiqué par son médecin traitant. Si le patient est volontaire, il sera ensuite dirigé vers le CES où il passera un entretien individualisé afin d’évaluer les objectifs à atteindre. Chaque atelier accueille un petit groupe de 6 à 10 personnes, deux à trois heures par semaine pendant un mois. Les ateliers se déroulent en plusieurs temps. « Nous allons leur donner de l’information mais aussi des petits challenges à mettre en application dans leur vie de tous les jours. Comme savoir identifier les signes d’alerte et agir en conséquence, ou encore la mise en place de nouvelles activités physiques. Et puis, nous parlerons aussi du tabac et de ses méfaits, annonce Jean-Marie Dagnère. Six mois après, nous faisons le point sur les challenges réussis ou non. »
Depuis octobre 2011, 45 patients ont déjà participé à trois séries d’ateliers.

(*) Première cause : le cancer. Suivie par les maladies cardiovasculaires.

Centre d’examens de santé de la CPAM de la Vienne. 79, rue de Saint-Eloi. 86000 Poitiers. www.ameli-santé.fr

à savoir :

Les patients à risque sont âgés de 40 ans et plus. Ils ont fumé un paquet de cigarettes par jour pendant 10 ans et ils toussent de façon de plus en plus persistante. De l’essoufflement à l’effort d’abord et au repos ensuite, la fonction respiratoire va se dégrader peu à peu jusqu’à une insuffisance respiratoire aiguë. Si la respiration n’est plus efficace, le patient devra recevoir de l’oxygène et son cœur sera mis à rude épreuve.

Le tabac est le principal facteur de risques des maladies chroniques ou non transmissibles, (cardiopathies, cancers, maladies respiratoires, diabète…) et coûte bon an mal 48 milliards d’euros à la société, dont 18 milliards au budget de la santé de la Nation. Un tiers des Français fument et sa prévalence chez les jeunes demeure toujours très préoccupante : parmi les 15-19 ans, 26,6 % pour les  garçons et 20,7 % pour les filles et respectivement 42,8% et 39% chez les 20-25 ans. Le rapport du député Yves Bur (photo), remis au ministre de la Santé propose de nouvelles mesures dans la lutte contre le tabagisme.

« La consommation de tabac ne baisse plus en France », souligne le ministre de la Santé dans la lettre de mission qu’il a donné au député alsacien en septembre 2011, en estimant que les temps sont à nouveau mûrs pour « initier une nouvelle dynamique de prévention en France, structurée sur le long terme ». Par cette lettre, il invite l’élu, connu pour ses prises de positions radicales en la matière, à lui formuler une série de propositions pour une nouvelle politique de lutte contre le tabac. C’est chose faite depuis le mois de février, date à laquelle Yves Bur a remis son rapport à Xavier Bertrand en évoquant une situation qui s’est dégradée au fil de la décennie écoulée faute d’une politique coordonnée sur le long terme et surtout faute de disposer en France  d’une entité publique spécialisée dans la lutte contre le tabac.

Un dispositif resserré

Aussi le rapporteur suggère-t-il en premier lieu de mettre en place une structure interministérielle spécifique pour la lutte contre le tabac : un interlocuteur unique, délégué ou secrétaire général interministériel, désigné par le premier ministre, à la tête d’un dispositif resserré autour d’une équipe recrutée à coût constant par redéploiement des moyens et de personnels émanant de structures existantes. Analysant que la France investit dans la lutte contre le tabac en France entre 0,06 et 0,08 euros par habitant et par an face à « une industrie du tabac qui est la seule à ne pas payer pour les dégâts qu’elle génère », il propose ensuite d’instaurer une taxe sur le chiffre d’affaires des fabricants, et d’affecter une partie des recettes fiscales générées par le tabac  au financement de la prévention et de la prise en charge de la  dépendance tabagique.

Il faut sortir du tabac

« Selon l’OMS et la Banque Mondiale, note le rapport, les mesures fiscales sont des mesures efficaces et importantes pour réduire la consommation de tabac dans différents groupes et en particulier chez les jeunes et les personnes les plus vulnérables ». Aussi, recommande-t-il en 3ème lieu de fixer des objectifs de hausses efficaces des prix, de les motiver uniquement par des considérations de santé publique, avec pour but « une division par deux de la prévalence du tabagisme à l’horizon 2025″. Face au pouvoir de lobbying considérable de l’industrie du tabac « qui emploie un luxe de stratégies et de comportements malveillants » (désinformation du public, corruption de chercheurs, organisation de la contrebande, attaque en justice de gouvernement mettant en place des politiques de protection de leur population vis-à-vis du tabac,…), le député propose également aux services de l’Etat de mener  « une investigation approfondie sur l’étendue et  l’ampleur du rôle de l’industrie du tabac », d’édicter des « règles encadrant la transparence et les interactions entre représentants de  l’Etat  et l’industrie du tabac » et enfin « d’arrêter tout partenariat ou collaboration avec l’industrie du tabac ».

Vers un paquet « neutre standardisé

Il faut, résume en substance le rapport d’Yves Bur appeler un chat un chat et rendre au tabac sa véritable image : celle d’un produit qui tue et qui tue beaucoup de monde (60 000 personnes en France) et qui entraine les jeunes dans une dépendance dont ils auront du mal à sortir. Plus question donc d’accepter le marketing ludique des cigarettiers avec tous ses gadgets qui ne visent qu’à amoindrir ses effets néfastes. Il faut marquer un grand coup et « mobiliser toute la société par une campagne type  « grande cause nationale » sur le thème de la sortie du tabac ». Pour se faire, le rapport suggère une stratégie de neutralisation en imposant un paquet « neutre standardisé », sur le modèle australien.

La fin des fumoirs de terrasses

Pour éviter par ailleurs que les jeunes ne s’adonne tôt au tabagisme, le député propose d’assurer une implication plus forte des autorités de tutelle sur l’interdiction de  vente aux mineurs et demande des sanctions dissuasives, comme la révocation de licence dans le cas les plus graves de non respect des dispositions. Face aux cafés et autres lieux de restauration qui ont mis en place un contournement de la législation d’interdiction de fumer dans les lieux publics, il propose également de supprimer purement et simplement la possibilité de fumoirs et de s’attaquer à la non-conformité des terrasses de cafés, bars et restaurants sur l’interdiction de fumer sur les lieux de travail/ lieux publics. Sur la même question, il avance de élargir le champ d’interdiction de fumer à l’ensemble des lieux publics ouverts ou fermés où les enfants peuvent se trouver comme les jardins d’enfants, les plages, les véhicules privatifs.

Diviser par 2 le nombre de fumeurs

L’ensemble de ces recommandation s’accompagne également d’un programme d’aide aux fumeurs en prenant en charge tous les fumeurs qui souhaitent s’arrêter  « avec  la gratuité pour les populations prioritaires et vulnérables » – Affections Longue Durée, femmes enceintes et bénéficiaires de la CMU (toutes populations confondues) et avec une prise en charge modulée pour le reste de la population, couverture complétée par les assurances complémentaires. Le tout en renforçant l’implication des professionnels de santé. D’autres recommandations sont relatives à la coopération internationale en matière de lutte contre le tabagisme ou encore au réseau des buralistes, dont le chiffre d’affaire s’élève en 2010 à quelque 17 milliards d’euros, en hausse moyenne de 35 % depuis 2002.

Au total, le rapport propose un objectif qui est de diviser au minimum par deux la prévalence du tabagisme en France pour que moins de 15% de la population fume en 2025. « Il est plus que  légitime de rappeler ce que  morbidité et  mortalité liées au tabac représentent pour notre société : un  coût social du tabac pour la France estimé à 47 milliards d’euros, environ 750 euros par habitant, plus de 3 % de notre produit intérieur brut (PIB). Sur ce montant 18 milliards d’euros sont dépensés en soins ( 8,5 milliards d’euros en soins hospitaliers, 9,5 milliards en soins de ville), soit plus de 70 % du déficit estimé actuel de l’ensemble du régime général du financement de la sécurité social prévu en 2012 !

Lors de la remise du rapport, le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont souligné être « plus déterminés que jamais à poursuivre leurs actions de prévention, de contrôle et de soutien » dans le domaine de la lutte contre le tabagisme. Au delà de cette déclaration d’intention, il faudra aussi pouvoir constater rapidement que les recommandations émises par Yves Bur – au moins les plus faciles à mettre en place – se sont traduites dans les faits. Dossier à suivre.

J-J Cristofari

Pour en savoir plus sur les recommandations du rapport Bur :

cliquer ICI sur : Lutte contre le tabac Recommandations

Missionné par le ministre de la Santé pour formuler des propositions permettant à la France de diviser sa consommation de tabac par deux d’ici à 2025, le député Yves Bur a rendu ses conclusions le 1er mars. Xavier Bertrand a salué l’approche inédite de ce rapport, qui, pour la première fois, met en perspective, de façon globale et complète, l’ensemble des éléments de la Convention Cadre de Lutte contre le Tabagisme (CCLAT), ratifiée par la France en 2004. « Cette contribution fait référence pour construire une stratégie nationale globale à moyen et long terme », a expliqué le ministre de la Santé.

Le rapport préconise 10 axes d’action :

1. Structurer le contrôle du tabac et la contribution des différents ministères ;
2. Financer le contrôle du tabac et la prévention des maladies non transmissibles liées au tabac
par de nouveaux financements ;
3. Revoir la structure de la fiscalité du tabac pour en réduire la consommation ;
4. Stopper l’ingérence de l’industrie du tabac et affidés dans les politiques de santé publique ;
5. Rendre au tabac sa véritable image : un produit qui tue 60 000 personnes par an dans des
conditions de souffrance intolérables ;
6. Renforcer le cadre réglementaire et le faire appliquer ;
7. Traiter la dépendance tabagique : vers une prise en charge complète ;
8. Développer la recherche ;
9. Renforcer l’engagement la France au plan européen et international ;
10. Préparer les acteurs économiques à la sortie du tabac.

Il est classique d’observer plus fréquemment des aggravations chez les patients souffrant de bronchopathie chronique obstructives (BPCO) en période hivernale. Toutefois, l’influence de la saison sur la sévérité de la décompensation n’est pas établie. Une équipe anglaise s’est ainsi posé la question d’un surcroît de gravité des exacerbations de BPCO survenant en hiver. Elle a noté que 8,4 % des exacerbations survenant l’hiver ont entraîné une hospitalisation. Les auteurs proposent d’élaborer des plans pour augmenter les capacités d’accueil au niveau hospitalier pendant l’hiver.

Entre novembre 1995 et novembre 2009, une cohorte londonienne de malades souffrant de BPCO a été étudiée. Ce groupe de 307 patients est composé de 196 hommes, l’âge moyen est de 68,1 ans et le VEMS atteint en moyenne 44,4 % des valeurs prédites. Chaque patient a consigné l’augmentation des symptômes quotidiens et le temps passé en activités extérieures pendant une durée médiane de 1 021 jours (intervalle interquartile [IQR] de 631 à 1 576 jours). Une aggravation a été définie par une augmentation de deux symptômes différents pendant plus de deux jours consécutifs.

Au total, 1 052 exacerbations sont survenues pendant la saison froide (de novembre à février), avec 42,5 % et 50,6 % des patients souffrant de symptômes à type de rhinosinusite et de toux respectivement, par rapport à 676 décompensations durant la saison chaude (de mai à août), dont 31,4 % de symptômes des voies aériennes supérieures et 45,4 % de toux, respectivement. La résolution des symptômes est retardée pendant la période hivernale par rapport à la période estivale. La diminution de la durée des activités de plein air pendant l’exacerbation, par rapport à la période précédente est également significativement plus importante pendant la saison froide que pendant la saison chaude. Autre témoin de gravité : 8,4 % des exacerbations survenant l’hiver ont entraîné une hospitalisation, comparativement à 4,6 % des exacerbations estivales.

Exacerbations plus grave de novembre à février

La conclusion s’impose : les exacerbations de BPCO sont plus graves entre novembre et février, ce qui contribue à l’augmentation de la morbidité au cours de l’hiver. L’une des explications tient de la plus grande prévalence des infections virales pendant les périodes froides. Les auteurs de ce papier proposent d’élaborer des plans pour augmenter les capacités d’accueil au niveau hospitalier pendant l’hiver, voire de réfléchir à un service de prévisions conjointes, météorologiques et sanitaires. La prise en compte de cette dimension saisonnière doit également apparaître dans l’analyse des essais cliniques sur la prévention des exacerbations, sous peine d’erreur d’interprétation des résultats.

[Source : Dr Béatrice Jourdain sur Jim.fr, d'après Donaldson C et coll. : Influence of Season on Exacerbation Characteristics in Patients With COPD. Chest 2012; 141 : 94-100]

Combien le tabagisme passif tue-t-il de personnes chaque année en France ? Le ministère de la santé semble éprouver quelques difficultés pour apporter une réponse claire à cette question, alors que la loi anti-tabac, entrée en application en 2007, puis en 2008, sur l’argument de ce qui était alors décrit comme un « problème de santé publique », montre des résultats mitigés.

En novembre 2006, au moment de défendre l’entrée en vigueur du décret interdisant de fumer sur le lieu de travail, puis dans tous les lieux publics, Xavier Bertrand, alors ministre de la santé, avait systématiquement expliqué que le tabagisme passif causait la mort de 6 000 personnes chaque année.
Ce chiffre faisait partie de tous ses argumentaires – ici, par exemple, dans un discours de novembre 2006 pour présenter le décret un discours de novembre 2006 pour présenter le décret (PDF). L’interdiction de fumer dans les lieux publics devait permettre de réduire ce nombre. Pourtant, en se référant à la source à laquelle il avait tiré cette statistique, le gouvernement ne pouvait pas espérer sauver des volutes assassines plus de… 107 non-fumeurs.

Une étude contestable

Pour le comprendre, il faut revenir à l’étude européenne où le chiffre des 6 000 morts trouve son origine. Publiée en 2006, celle-ci s’intitule «Lifting the smokescreen » ou « Lever l’écran de fumée ». Donnant des chiffres très précis, ses auteurs dénombrent 5 863 morts dues au tabagisme passif, en France, en 2002.
Les 5 863 morts avancées par cette étude sont une estimation statistique. En effet, pour attribuer un décès au tabagisme passif, il faudrait mener une enquête approfondie sur le mort afin de connaître tous les moments de sa vie où il a été exposé au tabac, et dans quelles proportions… C’est pourquoi les résultats, pourtant formulés à l’unité près, sont une estimation basée sur d’autre statistiques (nombre de fumeurs, temps d’exposition au domicile, au travail…)

De la distinction entre fumeurs et non-fumeurs

Mais de manière plus troublante, cette étude établit aussi une distinction, au sein même des victimes du tabagisme passif, entre… les fumeurs et les non-fumeurs. Les auteurs n’expliquent nulle part comment déterminer qu’un fumeur est mort de tabagisme passif plutôt que de son propre tabagisme actif, mais cela ne les empêche pas de livrer ce tableau concernant la France :

Nombre de décès de non-fumeurs attribuables au tabagisme passif en France en 2002, selon l’étude européenne « Lifting the Smokescreen ».Etude « Lifting the Smokescreen »

En France, donc, le total des non-fumeurs tués par le tabagisme passif ne s’élèverait pas, comme on pouvait le croire, à 6 000, mais à 1 114. Et si l’on ne considère que les travailleurs non-fumeurs, le total serait de 107. Une lecture attentive de cette étude, dont la méthodologie a été plusieurs fois critiquée par les Pr. Robert Molinard, tabacologue, ou Philippe Even, pneumologue, aurait dû inciter le gouvernement à davantage de prudence quand il a construit son argumentaire autour de ces 6 000 victimes supposées.

De 6 000 à 5 000 morts

Aujourd’hui, sur son site consacré à l’arrêt du tabac, le ministère de la santé livre une autre estimation : 5000 morts. Lorsqu’on l’interroge sur la provenance de ce chiffre, le ministère redirige vers la Fédération française de cardiologie. L’ancien président de celle-ci, le Pr. Daniel Thomas, affirme que son organisme n’a jamais avancé un tel nombre.
Il l’a pourtant bien fait, le 3 octobre 2006, dans un communiqué de presse qui affirmait que « le tabagisme passif représente 5 000 décès par an en France (soit l’équivalent du nombre de décès par accidents de la route en 2005), dont 3 000 sont d’origine cardiovasculaire ».

Aujourd’hui, le professeur Thomas se réfère à une étude de l’académie de médecine de 1997, à laquelle il a contribué, et qui était parvenue à la conclusion que le tabagisme passif causait de 2 500 à 3 000 victimes en France. Mais cette étude a également été critiquée par le professeur Molimard, qui lui a reproché d’être une extrapolation à partir de données américaines, alors que les maladies cardio-vasculaires sont plus courantes aux Etats-Unis.
« Personne n’est capable de donner un nombre précis », reconnaît aujourd’hui le professeur Thomas, qui estime qu’il vaut mieux, pour avoir « une idée la plus honnête possible des choses », s’en tenir à l’augmentation, constatée elle, du risque d’infarctus chez les non-fumeurs fréquentant un fumeur. Des dangers existent donc, même si le gouvernement, en mettant en avant des chiffres approximatifs, n’a pas contribué à préciser leur ampleur.

Franz Durupt

LEMONDE.FR | 10.02.12 |

4 séjours : BPCO, Asthme et Allergies, Voies respiratoires Enfants, Insuffisants Respiratoires

Pour accéder à ces séjours à thème : cliquer ICI  [patientez le temps du téléchargement]

[Source : Article de Aude ALLAIRE-BERRA, Impact Santé.fr du 28 décembre 2011]

La BPCO, pathologie phare en 2011

• Avec une inflation galopante du nombre de patients atteints de BPCO, les avancées 2011 font figure de véritable manne dans le monde médical. Un peu d’optimisme… Enfin !
• Deux millions d’exacerbations par an dont 40 000 à 60 000 justifient une hospitalisation… La prise en charge de la BPCO dont la prévalence ne cesse d’augmenter, reste un problème majeur pour le praticien en 2011. Publications et AMM, témoigne cette année du dynamisme de la recherche pour cette pathologie. « 2011 est une année importante dans la prise en charge de la BPCO à trois titres, » commente le Pr Michel Aubier, pneumologue à l’hôpital Bichat, unité fonctionnelle, centre d’investigation clinique, « A l’instar de l’asthme, de grandes études ont mis en évidence que la BPCO n’est pas une entité unique. Différents phénotypes ont été identifiés notamment en fonction du nombre d’exacerbations, des symptômes présents. Certaines par exemple présentent des symptômes de bronchite (toux et expectoration) plus que d’autres… Cette découverte entraînera sans doute le même type d’évolutions de la prise en charge que celles connues dans l’asthme, à savoir la détermination des traitements en fonction de chaque phénotype.
• En second lieu, l’arrivée de nouvelles molécules, tiotropium, indacaterol, roflumilast, permettent de proposer dès les stades précoces, des traitements continus ou ponctuels en fonction de la symptomatologie et de son évolution. Ainsi, le prescripteur dispose pour un traitement en continu de plusieurs options possibles avec les bêta-2 agonistes inhalés de longue durée d’action (salmétérol, formotérol) ou les anticholinergiques (ipatropium, oxitropium). L’indacatérol dernier agoniste bêta-2 adrenergique de longue durée d’action disponible est quant à lui intéressant pour sa durée d’action de 24 heures. Enfin l’association des bêta-2 agonistes et des anticholinergiques apporte une amélioration des capacités respiratoires intéressante, même à des stades II ou III. D’autres molécules, ayant obtenu une autorisation de mise sur le marché à l’étranger, devraient également bientôt arriver sur le marché notamment des protéases.
• Enfin, les recommandations internationales changent. GOLD 2011 modifie la caractérisation des stades de sévérité notamment. J’espère que ses recommandations bénéficieront d’une large diffusion auprès des généralistes. Ils sont en première ligne pour détecter une BCPO suffisamment tôt et demander une fonction respiratoire au moindre doute. Les progrès de la prise en charge permettent aujourd’hui influer radicalement sur l’évolution d’une BPCO naissante. Une opportunité que tous les praticiens doivent garder à l’esprit… » conclut le spécialiste.

Différents phénotypes identifiés en fonction des exacerbations pour les BPCO sévères

• Durant 3 ans, l’étude ECLIPSE a analysé la corrélation entre le risque d’exacerbation et les différents symptômes et comorbidités des patients.
• L’étude de cohorte ECLIPSE a inclus sur une période de 3 ans 2 154 patients présentant une BPCO. Dans cette étude observationnelle, 22 % des patients au stade 2 (classification GOLD), 33% de ceux en stade 3 et 47% de ceux au stade 4 avaient des exacerbations fréquentes, deux ou plus au cours de la première année de suivi.
• Un phénotype lié à la fréquence des exacerbations a pu être mis en évidence en fonction des antécédents d’exacerbations. Il s’est avéré fiable dans la prédiction de la fréquence des exacerbations sur les 3 années suivantes. Les principaux résultats montrent également que les patients ayant présenté au moins une exacerbation sévère ont un IMC plus bas, une fonction pulmonaire plus altérée, marchent moins et ont plus d’emphysème.
• L’index BODE est plus élevé, mais l’âge et la prévalence du tabagisme sont comparables à ceux des patients n’ayant pas présenté d’exacerbation ou n’ayant présenté qu’une exacerbation modérée. Leur qualité de vie est altérée et les symptômes respiratoires ou non (asthénie, dépression) sont plus importants.
• Enfin, outre son association avec des comorbidités et les exacerbations antérieures, le phénotype de BPCO sévère à risque élevé d’exacerbations était indépendamment associé à d’autres symptômes notamment gastriques, une mauvaise qualité de vie et une élévation des globules blancs.

 De nouvelles recommandations GOLD pour la BPCO en 2011

• GOLD, Global initiative for chronic obstructive lung disease, a publié en novembre 2011 de nouvelles recommandations pour le diagnostic, la prise en charge et la prévention de la BPCO.
• Le précédent guidelines de 2000 vient d’être revu par le consensus international d’experts qui souhaite privilégier trois axes. Le premier concerne les objectifs du traitement : réduire les symptômes à court terme et éviter à long terme l’impact sur la santé et la qualité de vie du patient.
• Deuxièmement la classification des différents stades a été revue. « Ils ne sont plus seulement caractérisés par la fonction respiratoire mais aussi par les symptômes, fréquence des exacerbations, qualité de vie, » explique le Professeur Michel Aubier, pneumologue à l’hôpital Bichat, pôle Thorax-vaisseaux, service de Pneumologie A. Quatre grades ont été définis selon ces critères : BPCO modérée avec peu de symptômes, BPCO modérée avec symptômes nombreux, BPCO sévères avec peu de symptômes, BPCO sévères avec nombreux symptômes.
• Enfin, le sevrage tabagique, quel que soit la sévérité de la BPCO, la vaccination anti-pneumococcique et contre la grippe, l’éducation du patient restent mis en avant. La place des différents traitements, en fonction notamment de l’arrivée de nouvelles molécules est également précisé.

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Pr. Pascal Demoly, pneumo-allergologue au CHU de Montpellier, Président de la Société française d’allergologie (SFA)

Quelle est l’avancée la plus notable en pneumologie en 2011 ? Elle concerne sans nul doute les traitements contre la BPCO avec l’arrivée de molécules intéressantes. Concernant l’asthme et l’allergie, 2011 restera une bonne année. Pour l’asthme, nous avons désormais la certitude de l’inefficacité d’une prévention primaire, prébiotiques, probiotiques ou pharmacologique. De même, les études larges du génome n’ont rien apporté en termes d’innovation thérapeutique. Une quinzaine de gènes de susceptibilité ont pu être dénombrés. Il fallait toutefois que la recherche en passe par là. Des phénotypes particuliers pour les asthmes sévères ont été mis en évidence et cela permettra certainement le développement de molécules pharmacologiques de niche, pour des sous-groupes spécifiques. La synthèse des études de l’exacerbation de l’asthme met en exergue deux modèles : l’asthme allergique et l’asthme viro-induit. C’est déterminant quant aux futures stratégies thérapeutiques.

(…)

Comment envisagez-vous les années à venir ? L’arrivée de nouvelles molécules va sans doute changer totalement les stratégies de prise en charge de la BPCO. L’industrie se montre aussi dynamique sur le développement de véritables programmes dans l’asthme et la rhinite allergique et c’est très encourageant pour nous, spécialistes. Reste à prouver pour l’ITS, à l’instar de ce qui s’est passé pour les anti-TNF que son coût important est justifié. L’immunothérapie spécifique coûte plus chère, remboursée à 15 % seulement pour les récents comprimés, elle est menacée d’un déremboursement. Il lui faudra vraiment démontrer son effet après arrêt. Dans le cas contraire, c’est toute une classe thérapeutique qui pourrait bien disparaître. Nous sommes donc à une période charnière, l’avenir nous dira si la montée en puissance des moyens mis en oeuvre par l’industrie pharmaceutique changera la prise en charge de ces pathologies…

Liens d’intérêts : Le Pr Demoly déclare être consultant et orateur des symposiums Stallergenes, ALK, Therabel et orateur pour Schering-Plough-MSD, Astra Zeneca et GlaxoSmithKline ces 3 dernières années.

[Source : Article de Aude ALLAIRE-BERRA, Impact Santé.fr du 28 décembre 2011]

L’annuaire que publie la SPLF sur son site internet [La réhabilitation en France par région] est régulièrement mis à jour. Il inclut les centres hospitaliers publics et privés et les centres ambulatoires qui reçoivent des malades BPCO ainsi que les réseaux de prise en charge des malades. Il précise leur localisation précise, leur téléphone et parfois leur adresse mail. Cet annuaire est un outil précieux pour tous, professionnels de santé et malades.

N’hésitez pas à le consulter et au besoin à contacter:

La SPLF : 66, boulevard Saint Michel, 75006 Paris
Tél. : 01 46 34 03 87 – Secrétariat : Fabienne DUGUET (f.duguet@splf.org)

ou la FFAAIR : 66 Bd St Michel, 75006 PARIS
Tél. : 01.55.42.50.40 – Secrétariat : Ingrid Rigaud ( ffaair@ffaair.org)

Pour accéder à la liste des centres de réhabilitation respiratoire, CLIQUER ICI

Difficile d’imaginer qu’une maladie, qui touche plus de 44 millions d’individus dans le monde aujourd’hui, et qui est annoncée comme la 3ème cause de mortalité d’ici 2020, demeure encore méconnue du grand public et de certains professionnels de santé ! Pourtant, pour un grand nombre de personnes, le terme BPCO ou broncho-pneumopathie chronique obstructive n’évoque rien.

Plus facilement identifiée comme « la maladie du fumeur », la BPCO est une maladie respiratoire qui s’installe d’abord au niveau de l’appareil broncho-pulmonaire, réduisant progressivement les débits expiratoires. Longtemps asymptomatique, elle évolue en silence. Lorsque le diagnostic est posé, le patient présente déjà une limitation ventilatoire importante à l’origine d’un essoufflement anormal à l’effort. Pour éviter cette gêne (ou dyspnée) le patient limite progressivement ses activités physiques. Insidieusement, la maladie le pousse dans une spirale de désadaptation, qui tour à tour, le sédentarise et l’isole. Au final, les répercussions systémiques (déconditionnement musculaire, dépression…) sont telles que la BPCO n’est plus considérée aujourd’hui comme une simple maladie pulmonaire, mais comme une véritable maladie générale, à point de départ respiratoire.

Bases physiopathologiques et objectifs d’entraînement à l’exercice

Pour prévenir et limiter l’évolution de la maladie, la pratique d’une activité physique régulière est depuis longtemps largement recommandée. Les raisons sont certainement associées au fait qu’après le poumon, c’est au niveau du muscle périphérique que semble se localiser le second « foyer » de la maladie. L’exploration périphérique chez les patients BPCO révèle en effet les stigmates d’une véritable dysfonction musculaire, tant structurale, métabolique que fonctionnelle.

Au niveau du quadriceps, les données rapportent une perte de force moyenne de 33 %. Directement associée à la perte de force, nous observons chez ces patients une réduction de la masse musculaire. Des travaux récents révèlent que l’évolution de ces 2 paramètres est directement corrélée à l’espérance de vie des patients.

Concernant la capacité d’endurance, autre composante de l’altération de la fonction musculaire, les travaux rapportent une diminution moyenne de 57 %. Cette diminution est essentiellement expliquée par une réduction de la capacité oxydative du muscle, elle-même justifiée par une diminution importante des fibres de type I (à haut potentiel oxydatif, dites « endurantes ») au profit des fibres IIb (avec une capacité oxydative moindre et donc sensibles à la fatigue) (12), une diminution de la capillarisation tissulaire autour de ces fibres et une réduction des enzymes de la voie oxydative.

Au quotidien, c’est la baisse de l’endurance musculaire qui majore la dyspnée, diminue la tolérance à l’effort et conditionne la qualité de vie des patients BPCO. Ainsi, les objectifs physiopathologiques de l’entraînement à l’exercice pour les personnes atteintes d’une BPCO sont clairs. Ils ont pour vocation de restaurer la voie métabolique aérobie des muscles périphériques, et par la même, de diminuer la part musculaire de la dyspnée en limitant l’hyperventilation.

Quelles modalités de prescriptions ?

L’activité physique se décline autour de trois composantes : l’entraînement en endurance (pierre angulaire de cette thérapeutique) équivalant à 45±15 min de vélo, marche ou natation, le renforcement musculaire (ou travail contre résistance), les étirements et le travail en équilibre. Pour chacune, les modalités de prescriptions se feront en respectant une durée et un nombre minimal de sessions, la fréquence hebdomadaire et l’intensité de travail.

Au-delà des objectifs associés à la pratique d’une activité physique, il est important de comprendre que les modalités de prescriptions sont déterminantes. Elles ne peuvent être considérées comme une option secondaire dans la mesure où les bénéfices attendus en sont tributaires. Ainsi, pour un effet cliniquement pertinent, les sociétés européennes et américaines des maladies respiratoires recommandent un nombre minimum de 20 séances, à poursuivre dans le temps bien évidemment. Le nombre de sessions par semaine doit être égal ou supérieur à 3. Une session complète (90 min) doit intégrer respectivement un temps d’échauffement, d’exercice, et de relaxation. Concernant l’intensité des séances en endurance, en dépit d’une apparente discordance entre les écoles américaines et européennes, tous s’accordent pour proposer une intensité de travail individualisée. Ainsi, alors que les américains préfèrent travailler à haute intensité (80 % des possibilités maximales des sujets), nous avons tendance à privilégier en Europe, un entraînement au niveau du seuil ventilatoire, donc plus modéré (55-60 %), et proche du seuil d’apparition de la dyspnée. Ce choix tient au fait qu’il semble plus facile pour les patients de poursuivre dans le temps ce type d’entraînement.

Un niveau de preuve A

Afin de mesurer les effets d’une thérapeutique, praticiens et scientifiques ont l’habitude de raisonner en termes d’evidence-based medecine. En effet, cette approche permet de compiler plusieurs études retenues sur la base de leur qualité scientifique. Ainsi, sur l’ensemble des objectifs physiopathologiques définis (diminution de la dyspnée, amélioration de la tolérance à l’effort et de la qualité de vie), les effets sont atteints pour un niveau de preuve A (le plus élevé) (16,17). Par ailleurs, la reprise formalisée d’une activité physique entraîne une diminution de la fréquence ainsi que de la durée d’hospitalisation et donc des coûts de santé associés.

[Source : Jim.fr, 16 décembre 2012; auteurs : Nelly Heraud, Dominique Bourgouin, Jacques Desplan, Cliniques du Souffle La Solane, La Vallonie, Les Clarines.]

Lors de ce colloque organisé par l’Association BPCO à Paris, la représentante de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), Catherine Bismuth, directrice des assurés, a été interpellée sur l’absence de prise en charge de l’acte de réhabilitation respiratoire malgré un avis favorable de la Haute autorité de santé (HAS) qui date de 2007.
Représentant les patients, le président de la FFAAIR a voulu faire entendre « la voix de la colère face à l’incurie de certaines structures administratives qui refusent de souscrire aux réponses efficaces que les médecins peuvent donner aux malades ». Il a déploré que trop peu de patients aient accès à la réhabilitation respiratoire alors que cette approche thérapeutique est recommandée par les sociétés savantes, estimant qu’il n’y avait qu’ »une trentaine de centres dignes de ce nom sur la centaine recensée » et que si tous les malades qui en ont besoin devaient y être pris en charge, « la liste d’attente serait de 25 ans ».

Le dialogue est difficile avec la CNAMTS

« La HAS a recommandé cet acte mais l’assurance maladie refuse toujours sa cotation en ambulatoire et prive les patients de soins efficaces, ce qui conduit à augmenter les dépenses », a asséné Alain Murez. « Les malades comprennent mal que l’assurance maladie parle d’efficience sans avoir la pratique de ses discours et se sentent abandonnés », a-t-il poursuivi, prévenant que les associations de patients, jusqu’à présent « trop gentilles », allaient « changer de cap ».

Catherine Bismuth s’est contentée de rappeler que l’assurance maladie ne remboursait pas tous les soins ni tous les actes et que les inscriptions des actes ayant fait la preuve de leur efficience étaient faites de manière progressive selon la procédure réglementaire.
Toute nouvelle mesure de remboursement passe par une décision de la commission de hiérarchisation des actes et prestations (Chap), placée auprès de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (Uncam), et par la parution de cette décision au Journal officiel, note-t-on.

Le Pr Bruno Housset s’est déclaré « choqué » puisque la HAS a émis un avis favorable à l’inscription de la réhabilitation respiratoire en 2007 et que les discussions avec les autorités ont commencé dès 2004.
« Pour avoir la démonstration de l’efficacité, que ce soit sur la dyspnée, la qualité de vie ou la tolérance à l’effort, il n’y a que l’embarras du choix dans les publications. Le niveau de preuves est A! », a-t-il souligné.
« Nous avons fait des propositions à la CNAMTS mais le dialogue est difficile », a regretté le pneumologue.
Outre la reconnaissance de l’acte lui-même, il a ajouté qu’il était nécessaire de réfléchir à la tarification pour tous les professionnels concernés, à leur formation et au cadre juridique des structures accueillant les patients.
« On n’est pas entendu (…). On va faire plus de bruit », prévient-il, se déclarant « déterminé ».
Le Pr Housset a indiqué mercredi à l’APM n’avoir toujours pas réponse à son courrier envoyé le 25 octobre au directeur général de la CNAMTS, Frédéric van Roekeghem, ni de date proposée pour un entretien.

Le président de l’Association BPCO, le Dr Yves Grillet, avait également déploré avoir appris le refus de cotation de l’acte en téléphonant lui-même sans avoir de courrier officiel (cf APM LDOJP003).
Interrogée à plusieurs reprises par APM, l’assurance maladie n’était pas en mesure mercredi de confirmer cette décision ni de donner des explications complémentaires.

Favoriser une « alliance thérapeutique »,

Il faut distinguer le réentraînement à l’effort, qui ne serait que de la bicyclette, de la réhabilitation qui est une activité physique au sens large et de l’éducation thérapeutique, faite par des éducateurs à la santé, par des psychologues ou des infirmières.

La réhabilitation consiste bien à prendre en charge un individu dans sa globalité.

Il y a un temps pour l’examen du patient par les épreuves d’effort, par les examens pneumologiques traditionnels et par une évaluation de la qualité de vie et des contraintes sociales. Ensuite, il faut organiser une réhabilitation, qui peut se tenir à domicile, dans certains contextes et pour certains sujets. Mais la plupart vont en centre, bénéficier d’une phase qualifiée d’intensive, suivie d’une post- réhabilitation qui se déroulera au sein de réseaux ou d’associations. Cette dernière phase n’exclut pas pour autant un retour en centre. Tout ce ci doit être ajusté à l’état de santé des malades, autour de ce que les anglo-saxons dénomment une « alliance thérapeutique », soit des collaborations entre professionnels en vue de soins ajustés à l’état des malades

Depuis les années 2002, 2003, des réseaux de réhabilitation et de post-réhabilitation se développent, par l’intermédiaire d’associations de patients, dont certaines sont affiliées à la FFAAIR, en vue d’encourager le maintien de cette réhabilitation. Ce mouvement prend de l’ampleur et on commence à voir un maillage de la France autour de ces réseaux de réhabilitation.

Un manque criant de dépistage précoce des BPCO 

Les malades doivent bien entrer dans un nouveau processus de soins : « Ce n’est pas une prise en charge ponctuelle, mais bien un processus au long cours. Il faut prendre en compte la globalité et la particularité des individus en état d’insuffisance respiratoire pour ajuster au mieux, en fonction de l’état d’avancement de la maladie, des traitements mais aussi des hygiènes de vie bien spécifiques.

Il faut aussi souligner le manque criant de dépistage précoce des patients BPCO : En France, seulement un BPCO sur trois est véritablement détecté en médecine générale. Des efforts importants de communication doivent être faits en direction des généralistes pour dépister précocement des personnes, qui si elles sont prises en charge assez tôt, vont non seulement améliorer leur durée de vie, mais également leur qualité de vie par la réhabilitation.

Il existe bien dans les textes de la sécu, une ligne pour permettre aux professionnels de santé de facturer les actes associés à une réhabilitation. Le seul problème est qu’elle n’est pas remboursée ! Mais dans la mesure où la réhabilitation ne peut pas être l’activité d’un seul soignant – pneumologue, kiné – mais bien d’une équipe, il faut effectivement que cela puisse être coordonné par un pneumo, mais aussi que chacun apporte se pierre à l’édifice à l’accompagnement du patient. L’Etat ne l’a pas considéré comme tel.

La réhabilitation permet de réduire de 50 % les hospitalisations en urgence et d’améliorer le recours aux pneumologues, chez qui les malades vont de manière plus programmée. Pour 1 euros investi en réhabilitation, la Sécu pourra économiser 5 euros en dépenses non programmées.

[Source : Pr. Grégory Ninot, spécialiste dans la psychologie des maladies chroniques et spécialiste dans la réhabilitation respiratoire, formateur.]

En 2007, un rapport de la HAS concluait que l’amélioration du service attendu est importante pour cet acte qui, entre autres bénéfices, a un impact « majeur »  en termes de coût. Pourtant, il n’existe pas de cotation spécifique pour le réentraînement à l’exercice dans les pathologies respiratoires. « La Fédération française de pneumologie a eu des discussions avec la Cnam, qui nous a dit être convaincue de l’efficacité du réentraînement, confie le Dr Yves Grillet. Mais nous avons  appris récemment que cet acte ne serait pas tarifé. Sur quels critères la caisse choisit-elles les actes à rembourser ? C’est d’autant plus choquant que la Cnam fait pression actuellement  pour privilégier des méthodes naturelles plutôt que de prescrire systématiquement des médicaments ».

Le réentraînement se fait le plus souvent dans des centres, où la prise en charge est assurée par le prix de journée. Les structures sont rares alors que le nombre de patients potentiels est estimé par l’HAS à 200 000 pour la seule BPCO. « Le réentraînement pourrait se faire en ambulatoire, remarque le Dr Grillet (photo). Nous aimerions que cette activité se développe, avec les mêmes critères  de qualité partout. Mais il faut une salle, avec des appareils, des vélos, des oxymètres. Pour mettre en place de telles structures, une tarification de l’acte est nécessaire.»
En attendant que ce dossier progresse, le  généraliste peut avoir un rôle positif, « en conseillant au patient des séances de marche, par exemple de ¾ d’heure trois fois par semaine ».

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Rompre le cercle vicieux
Les patients atteints de BPCO sont pris dans une sorte de spirale infernale : comme ils sont essoufflés, ils réduisent progressivement leurs activités, jusqu’à, dans les cas extrêmes, rester confinés dans leur fauteuil. Leur organisme n’est plus adapté à l’effort. «  Le réentraînement va rompre ce cercle vicieux, insiste le Dr Grillet. Cela permet de resocialiser les patients et d’améliorer nettement leur pronostic et leur qualité de vie.

[Source : EGORA]

Les directives de traitement internationales – de l’Initiative mondiale contre la bronchopneumopathie chronique obstructive (1) – indiquent que la prévention des exacerbations devrait constituer la base de la gestion de la BPCO, insistant tout autant sur la gestion des risques futurs que sur le traitement des symptômes de la BPCO. Les dernières données ont également confirmé l’impact de la saison sur la fréquence des exacerbations de la BPCO, montrant un quasi-doublement au cours des mois d’hiver. Cela contribue à la morbidité accrue observée pendant les fêtes.

Le Professeur en Médecine respiratoire Wisia Wedzicha (photo), de la Royal Free and University College Medical School, à l’University College de Londres, au Royaume-Uni, a déclaré :  » Le paradigme de traitement de la BPCO change et reflète notre connaissance accrue des dégâts significatifs à long terme que ces exacerbations – ou  » atteintes pulmonaires  » – peuvent avoir sur les patients, augmentant le risque d’une progression plus rapide de la maladie et, en fin de compte, de décès. Il est impératif que les patients comprennent comment se protéger du risque accru d’exacerbation, en particulier considérant que l’hiver approche, et discutent avec leur médecin des options disponibles pour les aider à prévenir et à réduire leurs exacerbations.

Les  » exacerbations « , aussi appelées  » atteintes pulmonaires « , sont des épisodes pendant lesquels les patients souffrent d’une aggravation aigüe des symptômes. De fréquentes exacerbations peuvent avoir un impact négatif sur la progression de la maladie. On a démontré que les patients qui entrent à l’hôpital avec une exacerbation de la BPCO présentent plus de risques de décès après moins d’un an que les patients qui entrent à l’hôpital avec une attaque cardiaque. Actuellement, les exacerbations sont largement sous-rapportées et les patients à risque de fréquentes exacerbations doivent être identifiés pour que des mesures de traitement puissent être implémentées rapidement.

(1) GOLD, qui est depuis son origine, il y a 10 ans, organisateur de la Journée mondiale de la BPCO

Réunis le 15 novembre au Sénat, à Paris, pour les 4^èmes rencontres de l’Association BPCO autour du thème de « la nouvelle organisation des soins : une opportunité pour le patient BPCO », le président de la FFAAIR a fait part de ses attentes et de son étonnement de voir l’assurance-maladie persister dans le refus de prendre en charge les actes médicaux de pneumologie et de kinésithérapie qui permettraient aux malades de s’engager dans un parcours de réhabilitation respiratoire le plus près possible de leur domicile.

« Les malades BPCO sont aujourd’hui en colère », a précisé Alain Murez, malade BPCO et président de la FFAAIR, qui rassemble 43 associations régionales de malades insuffisants respiratoires. « Ils sont en colère face à l’incurie de certaines structures administratives qui refusent de souscrire aux réponses efficaces que les médecins peuvent donner à la prise en charge des malades BPCO. Car que fait-on réellement pour les malades BPCO, pour lesquels il est clairement dit et écrit par les sociétés savantes de pneumologie et par la Haute Autorité de Santé qu’un des éléments clés de leur traitement est le maintien ou la reprise d’une activité physique. »

La France souligne encore ce dernier, ne compte à ce jour qu’une trentaine de centres de réhabilitation respiratoire dignes de ce nom sur la centaine recensée et accessibles annuellement à moins de 30 000 malades. Ce face à une population « à bout de souffle » en constante augmentation, de l’ordre de 700 000 malades BPCO de stade sévère.« Alors que la Haute Autorité de Santé, qui fait référence dans notre pays, recommande le réentraînement à l’effort depuis 2007, en souligne les bénéfices aux médecins depuis 2005, l’assurance-maladie refuse toujours à ce jour la cotation de certains actes de réhabilitation en ambulatoire et prive ainsi les malades d’une prise en charge efficace, dès leur sortie de centre, qui pourrait lui faire économiser des sommes considérables », a ajouté le président de la FFAAIR.

La réhabilitation respiratoire, un élément clé du traitement

« Les malades chroniques, auxquelles appartiennent les malades BPCO, espèrent de nouvelles réponses, par des prises en charges plus adaptées à ces trajectoires longues, complexes», a expliqué dans ce registre le Dr Yves Grillet (photo), président de l’Association BPCO. « Il faudrait sur le plan du traitement général réservé à la BPCO en France, changer de paradigme. Car l’un des éléments clés du traitement de la BPCO est la réhabilitation respiratoire dont le bénéfice, mis en avant depuis 2006 par la Haute Autorité de Santé, est indiscutable dans la prise en charge de la maladie. Il faut désormais aller plus loin pour aider le plus grand nombre possible de malades BPCO à accéder à un traitement qui a démontré son efficacité aussi bien au plan de l’amélioration des symptômes qu’à celui de la réduction des coûts de la maladie. A l’heure où la médecine entre dans une nouvelle ère de modernité avec la télémédecine, il serait étonnant que les malades ne puissent pas bénéficier de traitements reconnus, efficaces, bénéfiques à leur qualité de vie ».

Une efficacité  qui a fait ses preuves

Le Professeur Bruno Housset (photo), président de la Fédération française de pneumologie s’est «également dit « choqué par le fait que des actes qui ont fait la preuve de leur efficacité ne soient pas remboursés. » Une efficacité qui en matière de réhabilitation respiratoire a largement fait ses preuves a précisé le pneumologue pour qui « il n’y a pas de discussion sur le sujet ! » « Nous n’avons pas fait assez de bruit », ont conclu les représentants de malades BPCO tout comme les médecins pneumologues présents. « Nous allons remédier à la chose » Un rendez vous sera pris prochainement avec le directeur de l’UNCAM pour soulever à nouveau le sujet.

Un coût annuel de l’ordre de 1,3 milliard d’euros

La BPCO représente pour l’assurance maladie un coût annuel de l’ordre de 1,3 milliard d’euros, a commenté de son côté Madame Catherine Bismuth (photo), Directrice des assurés à la CNAMTS, en soulignant que les malades BPCO vont prochainement bénéficier d’un programme d’accompagnement spécifique, à l’instar de ce qui a été réalisé depuis 2008 pour les diabétiques à travers l’expérimentation SOPHIA, qui bénéficie à 4264 diabétiques de type 2. La directrice a également précisé que l’assurance maladie ne remboursait pas tous les soins et actes et qu’il fallait « continuer à travailler pour faire inscrire des actes qui ont fait la preuve de leur efficience, de leur valeur ajoutée et qui de ce fait pouvaient bénéficier à un maximum de patients ».

JJC

PS : Les bénéfices de l’exercice pour les malades BPCO sont clairement établis : voir « Exercice et BPCO : mise au point »

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive, le laboratoire Novartis, en collaboration avec la FFAAIR, a lancé l’enquête « Vous et la BPCO . Un premier volet s’adressait aux malades et a porté sur « votre BPCO au quotidien ». Un deuxième volet a été dédié à leur entourage « Que faites-vous pour votre proche atteint de BPCO ? ». Les résultats viennent d’être rendus publics. Analyse.

« En France, 3,5 millions de personnes sont concernées par la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), explique Alain Murez, président de la FFAAIR. Un des éléments clés de son traitement est le maintien ou la reprise d’une activité physique. Regagner, semaine après semaine, des muscles et du souffle, c’est au bout d’un an la possibilité de faire des kilomètres sans être essoufflé. Le sport est un des premiers médicaments de la BPCO, bouger est le meilleur antidote pour ne pas laisser sa vie professionnelle, familiale, amicale, amoureuse s’asphyxier. Ce site est là pour aider les malades, et leur entourage ».

Comme pour d’autres pathologies, l’entourage est pour les malades atteints de BPCO, un acteur clé. Au-delà du sevrage tabagique, les personnes atteintes de BPCO doivent être suivies régulièrement, prendre leurs médicaments … et bouger ! Pas toujours facile. Cela demande des efforts et de la persévérance. La famille et les proches ont un rôle primordial à jouer pour aider le patient à passer ces caps difficiles (annonce de la maladie, arrêt du tabac…) et pour l’encourager à maintenir ou reprendre une activité physique. À plusieurs, on est plus fort et c’est de la qualité de vie regagnée pour tous. « Maintenir une activité physique lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique,
notamment une BPCO, est essentiel », explique de son côté le Dr Pascale Surpas, pneumologue, qui coordonne le Groupe Alvéole. « Mais, il est très difficile de s’y astreindre tout seul, tous les jours. C’est là où la famille peut prendre toute sa place, ajoute celle qui, au sein de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), travaille sur le thème « exercice et réhabilitation respiratoire. L’idéal est d’arriver à se faire un programme d’activités physiques hebdomadaire ou mensuel, avec son conjoint, les enfants, des amis, une association… de façon à établir une régularité. Promenades du dimanche, pique-niques en forêt, visites de sites culturels, randonnées en groupe, parties de ping-pong … : l’important est de retrouver le goût de bouger, que cela redevienne un plaisir, une habitude. »

Un besoin d’accompagnement reconnu

« L’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de BPCO et de leur entourage, en lien avec les professionnels de santé et les associations de patients, est indispensable pour favoriser l’insertion socioprofessionnelle, réduire les troubles psychologiques et dépressifs associés à cette pathologie et lutter contre l’isolement», souligne déjà en son temps le programme d’actions en faveur de la BPCO 2005 – 2010 « Connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO. »

Une enquête « Vous et la BPCO » pour mieux comprendre

A l’occasion de la dernière Journée Mondiale contre la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive, Novartis, en collaboration avec la Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), a lancé l’enquête « Vous et la BPCO » via le site Doctissimo.fr. La participation spontanée de malades ou de personnes touchées indirectement par la maladie a permis d’analyser 279 questionnaires et de mieux comprendre comment les personnes atteintes de BPCO et leur entourage vivent la maladie au quotidien.

Sur les 279 questionnaires analysés pour cette enquête, 230 se sont avérés correspondre à des personnes atteintes de BPCO soit 82 % des répondants et 49 à des proches, soit 18 %. Les personnes majoritairement touchées par la maladie dans cette enquête sont les femmes (ici 53,5 %), par rapport aux hommes (46,5 %). Autre fait marquant, 46 % des malades ont entre 50 et 64 ans, 22 % ont entre 65 et 79 ans et plus inquiétant encore près de 19 % entre
35 à 49 ans. Leur BPCO ayant été diagnostiquée depuis moins d’un an pour 29 %, de 1 à 5 ans pour 31 % et depuis plus de 5 ans pour 40 %. Contrairement à une idée reçue, la BPCO n’est donc pas seulement une «maladie de la personne âgée». Si la très grande majorité des malades (81 %) était des fumeurs avant l’apparition de leur
BPCO, 61 % ont arrêté, mais près de 10 % avouent encore fumer occasionnellement.

La qualité de vie touchée de plein fouet.

Pour plus de 80% des malades interrogés, la BPCO affecte leur vie à quelque degré que ce soit. Cette enquête souligne l’impact de la maladie, jour après jour, sur les activités professionnelles dans 27 % des cas (arrêt de travail, changement de travail), familiales et conjugales pour 64 % (moins de sorties en famille, moins de vacances, moins d’activités type bricolage, jardinage, une participation moindre aux tâches ménagères, baisse de l’activité sexuelle) et enfin sociales pour 56,5 % (moins de sorties entre amis, baisse de la pratique de sport…).

Ne pas s’enferrer dans le cercle vicieux canapé – télé

Si 58 % des malades savent que la reprise d’une activité physique est un élément capital du traitement de la BPCO, seulement 39 % s’y appliquent depuis leur diagnostic (marche, vélo, gymnastique et natation venant en tête des citations). A noter également, 74 % de l’activité physique n’est pas pratiquée en famille. La motivation, quand activité il y a, venant dans l’ordre : du malade lui-même dans 43 % des cas, dans 31 % des cas du médecin et dans 7 % des cas seulement du conjoint.

« Il ne faut pas laisser une personne atteinte de BPCO s’enferrer dans le cercle vicieux canapé – télé, commente à cet égard Alain Murez. Elle doit continuer à avoir une vie active, sociale, amoureuse. Avoir une BPCO, même à un stade avancé, cela ne doit pas empêcher d’aller au cinéma, au théâtre, au musée, de voir des amis, de partir en vacances… Et de bouger ! Rien ne condamne un insuffisant respiratoire à rester enfermé chez lui, confiné et résigné à laisser son état de santé se détériorer. Bien au contraire, un réentraînement à l’effort permet de retrouver des muscles et du souffle, et fait partie intégrante du traitement. À terme, c’est de la gêne respiratoire en moins et de la qualité de vie en plus. Arrêter de fumer et continuer à avoir une activité physique. Ce sont les deux clés si l’on veut endiguer cette maladie qui, si on ne fait rien, est appelée à devenir en 2020 la 3ème cause de décès dans le monde ».

Un site Internet pour vous aider à bouger

Accompagner les malades et leur famille au quotidien, leurs donner des explications indispensables pour mieux comprendre et gérer la maladie, leur apporter une aide concrète pour reprendre une activité physique, les motiver et soutenir leurs efforts : www.bougeons-en famille.com répond à ces 3 impératifs. A la fois informatif, via des
vidéos et interviews d’experts, des témoignages, son originalité est aussi de proposer des séries d’exercices filmés, conçus spécifiquement par un coach, pour redonner aux malades et à leurs proches l’envie et le plaisir de bouger. A leur rythme et étape par étape. Bougeons en famille lance un grand jeu concours avec à la clé le tournage vidéo des trois idées les plus originales. Aussi n’hésitez pas à vous connecter pour jouer !

La BPCO ou -Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive- est une maladie chronique et lentement progressive des poumons et des voies aériennes. Elle se caractérise par une diminution non réversible, sinon peu réversible, du calibre de vos bronches. Les voies aériennes, -trachée et bronches- amènent l’air aux poumons. Plus les voies aériennes s’enfoncent dans les poumons, plus elles sont petites, comme les branches d’un arbre. Au bout de chaque minuscule branche se trouvent de tous petits sacs remplis d’air- comme de minuscules ballons- appelés alvéoles pulmonaires. C’est au niveau de ces sacs que se produisent les échanges vitaux entre l’air et le sang : le sang capte l’oxygène de l’air, et évacue vers l’air le gaz carbonique produit par l’organisme. Chez les personnes en bonne santé, toutes les voies aériennes sont dégagées et ouvertes. Les sacs sont pleins d’air. Lorsqu’ils se vident, l’air ressort rapidement.

Chez les personnes atteintes de BPCO :
Les voies aériennes sont plus étroites et la quantité d’air qui pénètre dans les poumons est plus faible car leurs parois sont épaisses et inflammées; elles sont comprimées par les petits muscles situés dans leur paroi, elles sont encombrées par des secrétions qu’elles produisent en trop grande quantité ou qui sont trop épaisses. Comme les voies aériennes sont rétrécies, il est plus difficile de faire rentrer dans le poumon la quantité d’air nécessaire à l’organisme. Enfin, comme leurs « tuyaux d’évacuation » (les voies aériennes) sont en partie bouchées, les petits sacs d’air ne peuvent se vider correctement et les poumons restent toujours trop pleins
Votre médecin peut vous aider à mieux comprendre les problèmes que vous avez avec votre respiration et donc avec vos poumons !

Dans une première étape, le médecin vous examinera. Il vous posera des questions sur votre état de santé en général, sur votre respiration, sur votre mode de vie et sur les différents endroits où vous avez travaillé. Il pourra également vous demander de réaliser un test simple : une mesure de votre souffle, en expiérant dans un petit appareil qui donnera une première estimation de votre capacité respiratoire. Cette première mesure sera ensuite au besoin complété par un 2ème test, réalisé chez un pneumologue et baptisé spirométrie (ou Exploration Fonctionnelle Respiratoire). Ce test est facile à mettre en œuvre et sans douleur : il suffit de souffler dans un tube en plastique relié à un ordinateur qui effectuera la mesure complète de votre capacité respiratoire. Il sera à même alors de poser le diagnostic et de vous dire quel est le degré de gravité de votre BPCO, légère, modérée ou sévère.

Les différents degrés de la maladie

1/ BPCO légère
Vous vous sentez un peu essoufflé, si vous travaillez dur, si vous marchez vite ou si vous montez un escalier rapidement. Dans certains cas , vous toussez souvent, nn particulier le matin en vous levant. Parfois même, vous toussez et crachez du mucus
2/ BPCO modérée
Vous vous sentez souvent essoufflé lorsque vous travaillez dur ou lorsque vous marchez vite. Vous pouvez avoir des difficultés à effectuer une tâche un peu dure. Plusieurs semaines vous sont parfois nécessaires pour vous remettre d’un rhume ou d’une infection respiratoire
3/ BPCO sévère
Vous avez du mal à respirer de jour comme de nuit. Vous ne pouvez plus aller travailler ou effectuer des tâches physiquement difficiles. Vous ne pouvez plus monter d’escalier aisément. Vous êtes facilement fatigué et essoufflé.

Les causes possibles de la BPCO

La plupart des personnes atteintes de BPCO sont des fumeurs, d’anciens fumeurs ou des « fumeurs passifs », vivant ou travaillant dans une ambiance de fumeurs et victimes du tabagisme ambiant. Toutes les formes de tabagisme peuvent entraîner une BPCO. Enfin, certaines personnes sont atteintes après avoir travaillé de nombreuses années dans des lieux particulièrement poussiéreux ou enfumés. Certains ateliers d’usines peuvent ou ont pu se prêter à favoriser la maladie.

La plupart des gens attendent d’avoir des troubles importants de la respiration avant de consulter un médecin. Ils ne savent pas qu’une toux bénigne en apparence ou un essoufflement peu gênant peuvent évoluer vers des problèmes respiratoires parfois graves pour le reste de leur vie. Ils attendent donc plusieurs années avec leur toux ou un essoufflement léger avant de consulter. En un mot ils pensent que tousser et cracher est quelque chose de normal, d’habituel et que cela « va passer avec le temps ». Cette maladie des fumeurs apparaît généralement après 40 ans. Mais il arrive que l’on tombe malade plus jeune.

Aussi ne banalisez pas les signes d’alerte

N’hésitez pas à consulter votre médecin si vous avez des problèmes de respiration ou si vous toussez depuis plus d’un mois. Une BPCO non soignée peut évoluer vers l’insuffisance respiratoire ! C’est alors une maladie très invalidante qui nécessite de rester branché de façon quasi permanente à un appareil, fixe ou portable, qui délivre en permanence de l’oxygène. Les témoignages qui sont donnés sur ce site attestent de cette évolution

Lorsque la BPCO est diagnostiquée tôt, il est possible d’en prévenir les méfaits sur les poumons, de mettre en route un traitement adapté afin de ne pas détériorer ses conditions de vie, mais au contraire de les améliorer. Aussi, au premiers signes, prenez le temps de penser à vos poumons…et d’aller consulter un médecin pour effectuer une mesure de votre souffle.

Etat des lieux

BPCO : un fléau aux conséquences redoutables

La BPCO est une maladie chronique, inflammatoire, lentement progressive affectant les bronches et entraînant des lésions anatomiques et fonctionnelles des poumons, nous rappellent tous les experts. L’affection se caractérise par une réduction non complètement réversible des débits aériens, qui peut être facilement détectée par la mesure du souffle. Mais cette mesure est encore loin de constituer la règle, ce qui fait que la BPCO est encore largement sous diagnostiquée.

Dans plus de 8 cas sur 10, cette maladie est causée par le tabac. D’abord « silencieuse », la maladie débute par une toux, une expectoration matinale. Les sujets atteints de BPCO commencent par tousser et cracher, mais n’y prêtent pas attention, estimant qu’il s’agit là d’un effet habituel du tabac ! Les symptômes sont alors souvent banalisés et attribués à la «bronchite chronique » du fumeur.

La BPCO, longtemps non ressentie par le malade et insuffisamment diagnostiquée, évolue ensuite à bas bruit, de manière insidieuse. En l’absence de prise en charge adaptée, elle peut rapidement être responsable d’une insuffisance respiratoire sévère limitant le moindre effort de la vie quotidienne. Elle entraînera à un stade plus avancé des complications aiguës (les exacerbations) et des décès prématuré avant 65 ans.

Les victimes de la BPCO

Elles se retrouvent généralement parmi les personnes âgées de plus de 45 ans, fumeuses pour la plupart. 60% sont des hommes, mais les femmes sont de plus en plus souvent atteintes, en raison de l’augmentation de leur consommation de tabac. En, parallèle, la précarité, la malnutrition aggravent le risque d’apparition d’une BPCO.

Le tabac est responsable de plus de 80% des BPCO. Ce risque augmente avec l’ancienneté et l’intensité du tabagisme ; à consommation égale, les femmes sont plus sensibles que les hommes aux méfaits du tabac. Le cannabis, dont la consommation est en augmentation parmi les jeunes, est également cause de BPCO.

Les autres facteurs de risques sont l’exposition professionnelle, dans 20% des cas (minéraux, produits chimiques ou organiques) et l’exposition domestique (fumées, produits domestiques).

Un coût économique certain

Mais ce bilan, dressé lors de la présentation du « Plan BPCO », en novembre 2005, ne serait pas complet si l’on évoquait pas également les conséquences économiques de la maladie. En terme de morbidité, l’impact humain de la BPCO est considérable. Par an, on dénombre :

- 40 000 nouveaux malades atteints de BPCO qui sont admis en affection de longue durée (ALD) pour insuffisance respiratoire chronique,

- 100 000 malades sont sous oxygène à domicile

- 800 000 journées d’hospitalisation pour des complications aiguës liées à la BPCO, les exacerbations (surinfections pulmonaires, insuffisance respiratoire aiguë).

Au total, le poids médico-économique de la BPCO est majeur en France :

- 3,5 milliards d’euros par an de dépenses de santé, dont plus de la moitié sont consacrés à des hospitalisations non programmées en raison de complications aiguës

- 6 000 euros en moyenne de dépenses de santé par an et par malade

- 10 000 euros pour un malade sous oxygénothérapie à domicile, la 1ere cause d’arrêt de travail pour maladie respiratoire.

Une priorité de santé publique

Pour ces raisons et pour d’autres, qui tiennent au respect de la vie et à l’attachement qu’il faut porter à la qualité de la vie, la BPCO a été désignée comme une priorité de santé publique pour les années en cours.

Mais pour relever ce nouveau défi, bien des obstacles restent à franchir.

Car la maladie est encore mal connue du public : seules 8% des personnes de plus de 45 ans connaissent le mot « BPCO ». Trop longtemps « muette », la maladie demeure sous diagnostiquée : 2/3 des malades ignorent leur pathologie, en l’absence d’une mesure du souffle pourtant simple à réaliser au cabinet des médecins traitants.

La maladie est de surcroît encore insuffisamment traitée : 1 malade sur 2 ne bénéficie pas d’une prise en charge médicale optimale, selon un traitement conforme aux recommandations professionnelles.

Enfin, le nombre de malades gravement atteints augmentera de manière prévisible dans les prochaines années, en l’absence de prévention et de prise en charge précoce et adaptée. La réduction du tabagisme, le diagnostic plus précoce de la maladie, la prise en charge et le suivi améliorés des malades sont autant de défis qui s’imposent à la communauté nationale et qui attendent des réponses adaptées.

La BPCO en chiffres

Environ 44 millions de personnes sont frappées de BPCO dans le monde (4 à 10% de la population mondiale).

En France, la maladie a atteint 3,5 millions de personnes, dont 100 000 sont frappées de formes sévères qui nécessite une oxygénothérapie à domicile et une assistance respiratoire permanente.

La mortalité par BPCO augmente : en 2020, la maladie sera la 3ème cause de décès dans le monde, à cause du tabac qui est lui-même responsable d’un décès sur 5.

« Le tabac est le seul produit de consommation courante qui, utilisé de manière adéquate, par construction et non par accident, tue la moitié de ses fidèles consommateurs », rappelle volontiers le Pr. Gérard Dubois, président de l’Alliance contre le Tabac.

Le tabac provoque ainsi 2,2 millions de décès dans le monde. Ils passeront à 4,7 millions en 2020. En France, il est la cause de 16 000 décès en France en 1999. Leur nombre grimpera à 34 000 en 2020. A ces chiffres effrayants mais déjà trop banalisés s’ajoutent le nombre de décès dus au tabagisme passif (5 000 en 2006)

A l’occasion de la 10e Journée Mondiale contre la BPCO (1), le 16 novembre prochain, le Comité National contre les Maladies Respiratoires (CNMR) et ses partenaires (2) repartent en campagne contre cette maladie respiratoire chronique évolutive et irréversible. Cette 10ème édition sera l’occasion de faire le point sur l’évolution des connaissances, de la prise en charge et de la prévention de la BPCO. La campagne l’AIR DE RIEN insistera cette année sur l’impact considérable de cette maladie à tous les niveaux de vie et ce dès le premier stade de la maladie, qui passe encore trop souvent inaperçu. Bien vivre avec une BPCO est possible à la stricte condition d’avoir fait l’objet d’un diagnostic et de suivre une prise en charge adaptée.Une maladie sournoise qui handicape progressivement la vie de 2 à 3 millions de Français, souvent non diagnostiqués et mal compris.

En France, les répercussions sociales de la BPCO sont considérables sur les patients, leurs familles, les employeurs et la société : elle serait responsable de 11% des invalidités, 8% des arrêts de travail et 11% des hospitalisations une à plusieurs fois par an (3).

Fatigue, sommeil perturbé, essoufflement à l’effort… Si la BPCO n’est pas immédiatement responsable d’évènements violents (insuffisance respiratoire aiguë, décès), elle compromet d’emblée la qualité de vie car la limitation de la capacité respiratoire retentit inexorablement sur les activités quotidiennes.

Au tout début, comme pour la migraine, la BPCO ne présente pas de signes extérieurs ce qui rend complexe son dépistage et explique le manque de compréhension de l’entourage des personnes concernées. Réellement « diminuée », la personne atteinte de BPCO est facilement exposée à la critique. Pas toujours consciente d’être atteinte de ce handicap – parce qu’il n’en est qu’à son début – et ainsi dévalorisée, la personne atteinte d’une BPCO peut entrer dans un processus dépressif.

Une étude récente faite chez des fumeurs montre que la dépression est eux fois plus fréque.nte chez les personnes atteintes de BPCO que chez celles qui ne l’ont pas (4)

L’altération de la qualité de vie croit avec la sévérité (5) de la BPCO, c’est pourquoi il est essentiel de la détecter et d’agir quel que soit son stade.

Mettre un nom sur cette « fatigabilité » permet d’éviter qu’elle ne progresse vers les handicaps plus graves et de plus en plus visibles : essoufflement au moindre effort et nécessité d’assistance respiratoire dont oxygénothérapie permanente au long cours.

Optimisation des médicaments, accompagnement psychologique, réentraînement à l’exercice, maitrise du souffle, acceptation du handicap, nutrition équilibrée, réhabilitation … A tout niveau de sévérité de la BPCO, il est possible de retrouver du souffle et une certaine autonomie pour rompre la spirale infernale et mieux vivre avec la maladie.

******************

(1) Une mobilisation mondiale organisée par GOLD (Global initiative on Obstructive Lung Desease) – informations sur http://www.goldcopd.org/

(2) l’Association BPCO, la Caisse Autonome Nationale de la Sécurité Sociale dans les Mines – CANSSM, le CESPHARM, la Fédération Française des Associations et Amicales des malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires – FFAAIR, la Fédération Française d’Athlétisme – FFA, La Société de Pneumologie de Langue Française – SPLF, de la Fédération Française de Pneumologie – FFP, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Chiesi, Glaxo SmithKline, Novartis Pharma, Nycomed, Pfizer.

(3) InVS Enquête décennale 2008

(4) Determinants of Depression in the ECLIPSE Chronic Obstructive Pulmonary Disease Cohort. Am J Respir Crit Care Med., 2011; 183: 604–611

(5) Perez et al., ALVEOLE 2010

La BPCO frappe en France près de 3 millions de personnes, soit 5 à 10% de la population et principalement les personnes âgées de plus de 45 ans. Elle affecte surtout les hommes (60%), mais aussi de plus en plus les femmes. Sont coût est estimé à 3,5 milliards d’euros.

Les principales causes de la maladie sont dans l’ordre le tabac (90% des BPCO), suivi de l’exposition aux polluants professionnels (10%). La BPCO provoque en France 16 000 décès par an et est responsable d’un handicap majeur, l’insuffisance respiratoire. 40 000 nouveaux cas sont admis annuellement en ALD (Affection longue durée) et quelque 100 000 personnes vivant en France sont appareillées (O², ventilation) pour cause de BPCO. Enfin, la maladie donne lieu à 800 000 séjours hospitaliers par an pour des complications aigües liées à la BPCO, les exacerbations (surinfections pulmonaires, insuffisance respiratoire aiguë). Son coût pour l’assurance maladie est estimé à quelque 3,5 milliards d’euros par an (6000 euros en moyenne de dépenses de santé par malade et par an), dont dont plus de la moitié sont consacrées à les hospitalisations non programmées en raison de complications aiguës.

(Source : programme d’actions 2005-2010 en faveur de la BPCO : « Connaître,prévenir et mieux prendre en charge la BPCO », ministère de la Santé, DGS, 2007)

Rien ne condamne un insuffisant respiratoire à rester enfermé chez lui, confiné et résigné à laisser son état de santé se détériorer. Bien au contraire, mieux vaut ici réagir que dépérir ! Et pour ceux qui ne s’estiment pas condamnés à l’immobilisme pour respiration difficile, la réhabilitation respiratoire (R&R) sera d’un grand secours. Cette dernière va ainsi réduire la gêne respiratoire, les complications aiguës et, dans le temps, améliorer la tolérance à l’effort et la qualité de vie des personnes frappées d’une maladie respiratoire en général et de BPCO en particulier. Brièvement résumé, elle consiste en un programme de soins personnalisé et négocié avec et pour le malade atteint de BPCO. Ce programme associe des soins médicaux de rééducation musculaire et respiratoire, une éducation thérapeutique, une aide au sevrage tabagique, pour ceux qui en ont besoin, et un soutien psychosocial adapté. Cette réhabilitation peut être effectuée pour tous les malades ayant un handicap respiratoire apparu au cours de leur pathologie (patient dyspnéique et intolérant à l’effort, malgré un traitement médical bien conduit), quel que soit le degré de leur déficience respiratoire, y compris au détours d’une exacerbation, à condition d’être dans un état médical stable. Elle peut également être réalisée même chez les malades âgées ou sévèrement atteints. Dans ce dernier cas, elle s’effectue sous oxygène et sous surveillance médicale stric

Une des clés du traitement

Concrètement le programme de R&R va durer de 4 à 8 semaines, à raison de 2 à 5 séances par semaine de 1 à 2 heures, suivi d’un entraînement à domicile (marches de 45 minutes ou vélo d’appartement). Mais s’y engager n’est jamais simple. Le poursuivre à domicile est encore plus difficile, du fait même de l’isolement du malade. Aussi le soutien des associations de malades, que tout insuffisant respiratoire pourra trouver à proximité de chez lui, est très utile pour encourager ce dernier à suivre un tel programme, puis à le poursuivre depuis ou à son domicile avec l’aide de personnes qualifiées. Car pour manager le programme de R&R, des professionnels de santé sont regroupés autour du pneumologue pour réaliser cette réhabilitation (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmiers, assistant social, nutritionniste, psychologue). Tous travaillent en lien avec le médecin traitant et en impliquant, quand cela est possible, l’entourage même de la personne atteinte de BPCO.

Enfin cette réhabilitation respiratoire peut être faite à l’hôpital, en soins de suite, en médecine ambulatoire ou à domicile, en fonction de degrés de sévérité respiratoire du malade. Au total, la réhabilitation respiratoire constitue une des clés du traitement de la BPCO. Elle permet de réduire les complications, d’améliorer la gêne respiratoire et redonner de l’autonomie et une meilleure qualité de vie aux malades et à leur entourage. Autant de bonnes raisons de ne pas désespérer et surtout, pour toute personne atteinte de BPCO, de savoir que la réhabilitation est un élément important de l’amélioration de sa qualité de vie.

La France manque de centres

Le Plan BPCO adopté en novembre 2005 met ainsi l’accent sur tous les bienfaits de cette réhabilitation respiratoire. S’il note ainsi que « malgré l’existence de recommandations élaborées par les professionnels, les malades ayant une BPCO identifiée ne bénéficient pas tous d’un traitement et d’un suivi optimal », il ajoute aussi que « la réhabilitation respiratoire n’est pas encore suffisamment diffusée bien qu’elle ait fait la preuve de son efficacité en réduisant le risque de complications aiguës et en améliorant le handicap respiratoire et la qualité de vie des malades ». Et de poursuivre : « la R&R améliore la dyspnée, la tolérance à l’effort, la qualité de vie et réduit la fréquence et la durée des hospitalisations avec les conséquences économiques qui en découlent. Ces effets se maintiennent pendant environ un an après la prise en charge initiale mais un suivi est nécessaire pour le maintien des acquis ». Mais ce constat impose aussi aux pouvoirs publics et aux caisses d’assurance maladie de passer à l’acte et de donner les impulsions comme les moyens financiers nécessaires au développement des centres de réhabilitations respiratoires, qui nous manquent cruellement.

Car la France ne compte à ce jour qu’une centaine de centres, accessibles à moins de 30 000 malades, face à une population « à bout de souffle » estimée à 600 000 personnes pour les BPCO les plus sévères. C’est dire l’ampleur des efforts à accomplir pour permettre à des malades et handicapés respiratoires de mener une vie normale, sinon normalisée, en leur permettant de se déplacer, de faire leurs courses, de partir en vacances et de mener une vie plus sportive au besoin. Les témoignages qui figurent dans ce numéro parlent d’eux-mêmes et disent qu’il est possible de mieux vivre avec une insuffisance respiratoire, voire de vivre mieux son handicap.

J-J Cristofari

Très peu de réseaux et pas assez de centres de réhabilitation respiratoire

La revue « Réseaux Respiratoires » a réalisé en 2003 un 1er recensement des réseaux centrés sur les maladies respiratoires. Ils sont à ce jour de l’ordre de 20. « La pneumologie n’est pas la spécialité qui aura apporté la plus forte dynamique au déploiement des réseaux », note le Dr Alain Trébucq, directeur de publication et directeur général du groupe d’éditions Huveaux France. « Avec 19 réseaux recensés [inventaire non exhaustif], les maladies respiratoires n’ont pas généré la même dynamique que les cancers (56 réseaux recensés) ou les diabètes (69 réseaux) », ajoute ce dernier. Mais ces réseaux demeurent à leur origine très centrés sur l’asthme, la BPCO n’ayant pas encore, à l’époque de ce recensement, fait l’objet du Plan 2005-2010 de Santé publique. Quant aux centres de réhabilitation respiratoire, dont la liste a été éditée par la SPLF, ils sont estimés à une centaine en France à ce jour. Adossés à des centres hospitaliers, publics ou privés, leur taille et capacité d’accueil (de 15 à 30 places) sont variables selon les centres et les régions.

La BPCO bénéficie de progrès incontestables dans sa prise en charge thérapeutique individuelle. Mais pour que ces progrès puissent réellement bénéficier aux malades, encore faut-il que la BPCO soit détectée. Des symptômes volontiers banalisés ou sous-estimés par les personnes atteintes (essoufflement, difficulté à monter des escaliers, à se déplacer vite etc) conduisent nombre de malades à ne consulter réellement un médecin que lorsque la maladie est déjà avancée.
Depuis la mise en place du Plan BPCO 2005-2010, les sociétés savantes ont préconisé des mesures systématiques de la fonction respiratoire dans les populations à risque : en particulier les fumeurs actifs, les anciens fumeurs de plus de 40 ans dont le tabagisme a été supérieur à 10 paquets par an, mais également les personnes qui ont pu être exposées dans leur vie professionnelle.
Des études en population sélectionnée ont permis d’identifier les secteurs professionnels associés à des risques importants de BPCO. Les principaux sont le secteur minier, le bâtiment et les travaux publics, la fonderie et la sidérurgie, le textile et certaines activités agricoles comme l’élevage de porcs, le milieu céréalier et la production laitière. Des nuisances professionnelles sont associées à un risque accru de BPCO : sont évoqués la silice cristalline, les poussières de charbon, de coton, de céréales, les endotoxines bactériennes et le cadmium. La responsabilité des émissions des moteurs diesels a aussi été évoquée.

La modalité de détection la plus simple de la maladie reste la mesure du souffle qui peut être effectuée chez le médecin traitant à l’aide d’un appareil simple, un minispiromètre électronique mesurant le volume expiré maximal à la 1re seconde (VEMS). En fonction du résulat, une spirométrie peut être demandée un centre d’examens de santé de l’Assurance maladie ou dans les centres de médecine du travail, ou encore chez un pneumologue.

Étant donné la diversité d’expression des symptômes et leur caractère parfois tardif, le diagnostic de BPCO doit être évoqué et recherché, dès l’âge de 40 ans :

– chez les patients ayant une toux chronique, avec ou sans expectoration
– chez les patients dyspnéiques (dyspnée progressive, persistante, manque d’air…)
– une exposition au tabac en général de 10 paquets/années ou plus
– une exposition au risque professionnel

Dans ces cas, une confirmation est nécessaire par spirométrie complète.

Quel type de traitement pour la BPCO ?

Une fois la BPCO installée, il n’existe pas de médicament pour la guérir. En revanche, pour stabiliser la maladie des traitements existent et permettent d’éviter son aggravation.
Le premier traitement à suivre est d’arrêter immédiatement le tabac :

car l’agression par la fumée est responsable de l’inflammation des bronches. La prescription de médicament visant à lutter contre cette inflammation restera inopérante si le tabagisme est poursuivi. Pas question de réduire seulement la consommation : il faut impérativement la stopper définitivement ! C’est le seul moyen d’enrayer la progression de la maladie et il n’en est pas d’autre. Pas question donc non plus de fumer des cigarettes « légères » ou dites « électroniques » : elles sont aussi toxiques et l’inhalation plus intense (les fumeurs « tirent » plus fort sur une cigarette légère) permet à la fumée de pénétrer beaucoup plus profondément dans les bronches…

Le traitement sera adapté au stade de la BPCO (voir page « maladie et syndrome ») et aux symptômes des patients. La plupart des traitements sont des traitements inhalés c’est-à-dire « locaux » :

-des médicaments sous forme d’aérosol doseurs (avec gaz propulseur). Ils peuvent être utilisés ou non avec une chambre d’inhalation.

- des dispositifs pour inhalation de poudre, la poudre est transportée uniquement par l’air inspiré par le patient.

- des solutions pour inhalation par nébuliseur. Il s’agit d’appareils qu’il est possible de louer ou d’acheter à votre pharmacien. le nébuliseur se compose d’un masque relié à une cuve par un tuyau en plastique ; le récipient qui accueille la solution se trouve au niveau de l’unité centrale du nébuliseur.

Il est important que le patient respecte la technique d’inhalation correspondante correctement et observe bien le traitement prescrit.

La classe principale de médicaments adaptés à la BPCO est représentée par les broncho-dilatateurs : ceux-ci agissent pour « relâcher » les muscles situés autour des bronches et ainsi diminuer l’obstruction.
Il en existe deux grandes familles, avec dans chacune de ces familles, des médicaments d’action rapide (utilisables 4 à 6 fois par jour) et de longue durée d’action (prise unique ou 2 prises par jour).

Ces médicaments sont administrés par différents dispositifs en fonction de la marque, mais quel que soit le médicament choisi par votre médecin, il est indispensable que vous sachiez correctement l’utiliser sous peine d’inefficacité. N’hésitez pas à demander à votre médecin ou à votre pharmacien de réaliser une démonstration…Certains broncho-dilatateurs (comme la théophylline) peuvent être administrés par vois orale, en comprimés.

Parfois, chez les patients porteurs d’une BPCO évoluée, ou responsables d’exacerbations fréquentes, les broncho-dilatateurs sont associés (dans un même dispositif ou dans un dispositif différent) à un corticoïde inhalé. Dans ce cas, il faut bien se rincer la bouche après les prises, afin de ne pas développer de « mycose » (champignons) dans la bouche.

Lors des exacerbations, le traitement peut être renforcé selon votre état : les doses du traitement de fond peuvent être augmentées, des corticoïdes par voie orale peuvent être introduits, ainsi que des antibiotiques. De même, votre pneumologue peut vous prescrire des aérosols (nébulisation avec un petit appareil loué en pharmacie) qui permettent de délivrer plusieurs fois par jours des fortes doses de broncho-dilatateurs. Quoi qu’il en soit lors d’une exacerbation, il éviter de s’auto-médiquer et surtout toujours consulter votre médecin traitant et respecter ses prescriptions.

La vaccination annuelle contre la grippe, et tous les 5 ans contre le pneumocoque est conseillée pour diminuer le risque d’exacerbation.

Dans les formes évoluées de la BPCO, la mise en place d’oxygène au long court à domicile est parfois nécessaire. Les indications en sont très précises. Il existe des bouteilles d’oxygène portable (et rechargeables) qui vont permettront de vous déplacer.

Enfin, parfois la mise en place d’une assistance respiratoire par une Ventilation Non Invasive est nécessaire pour les patients porteurs d’une insuffisance respiratoire tellement sévère que le poumon ne peut plus assurer son rôle d’élimination du gaz carbonique.

Le traitement par oxygène (oxygénothérapie) n’est indispensable qu’au stade d’insuffisance respiratoire, c’est à dire lorsque le malade manque d’oxygène dans le sang.

la bronchopneumopathie chronique obstructive (bpco) qui autrefois touchait principalement les hommes, change de visage : aux etats-unis, le nombre de cas de bpco, les hospitalisations et les décès liés à cette affection sont plus nombreux dans la population féminine. une étude révèle que la mortalité globale des femmes atteintes de bpco est un peu plus faible que celle des hommes, mais que cette différence n’est pas significative après ajustement statistique. de plus, le fait que les décès relèvent des mêmes causes suggère un retentissement comparable de la maladie dans les deux sexes.

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Réunis en novembre 2011 au Sénat, à Paris, pour les 4^èmes rencontres de l’Association BPCO, autour du thème de « la nouvelle organisation des soins : une opportunité pour le patient BPCO », la FFAAIR, représentée par son président, a fait part de ses attentes et de son étonnement de voir l’assurance-maladie persister dans le refus de prendre en charge, en ambulatoire, les actes médicaux de pneumologie et de kinésithérapie qui permettraient aux malades de s’engager dans un parcours de réhabilitation respiratoire le plus près possible de leur domicile. Ce alors même que les bénéfices de l’entraînement à l’effort pour les malades BPCO sont clairement établis [voir article : "Exercice et BPCO, mise au point"]

« Les malades BPCO sont aujourd’hui en colère », a précisé Alain Murez, malade BPCO et président de la FFAAIR, qui rassemble 45 associations régionales de malades insuffisants respiratoires. « Ils sont en colère face à l’incurie de certaines structures administratives qui refusent de souscrire aux réponses efficaces que les médecins peuvent donner à la prise en charge des malades BPCO. »

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La BPCO ou Broncho Pneumopathie Obstructive chronique, est aujourd’hui la 2ème maladie respiratoire après l’asthme et la 6ème cause de mortalité en France. Elle sera la 3ème cause de mortalité dans le monde en 2020, c’est à dire demain !

La cause première et principale de la BPCO est le tabac dont les méfaits ne se réduisent pas au seul cancer du poumon. A elle seule, la BPCO entraîne chaque année dans notre pays 17 000 décès. Soit environ quatre fois le nombre de personnes qui meurent d’un accident sur les routes de France.

La BPCO a été la grande absente des débats et des médias lors de l’entrée en vigueur, le 1er février 2007, de la loi interdisant le tabac dans les lieux publics. Elle l’est restée depuis à chaque débat de santé publique sur le tabagisme pour lequel on met surtout en avant le cancer du poumon comme conséquence première du tabac.
Beaucoup a été dit ou écrit sur Les 30 000 cas de cancer du poumon générés par le tabagisme actif et passif. Rien ou presque a été dit ou écrit sur ces 600 000 Français qui vivent au quotidien à bout de souffle pour cause de BPCO.

Pourtant ce constat, alarmant, est connu. Il est souligné, chaque année, lors de la traditionnelle Journée Mondiale de la BPCO, qui se tiendra le 16 novembre prochain.
Dans notre pays, la BPCO concerne 5 à 10 % de la population adulte. Mais seulement 20 à 30 % des cas sont diagnostiqués et 10 à 15 % sont pris en charge !

Trois chiffres doivent être retenus :

• 1,9 million de Français présente aujourd’hui une BPCO modérée !
• 600 000 autres ont de leur côté une BPCO sévère !
• Parmi ces derniers, 100 000 terminent leurs jours sous assistance respiratoire permanente !

Les associations membres de la FFAAIR comptent dans leurs rangs de nombreux malades atteints de BPCO. Leur parcours illustre l’état des lieux réel d’une maladie encore largement méconnue, pour laquelle des solutions thérapeutiques existent, mais qui manque cruellement de structures adaptées à une réelle prise en charge et à un suivi vraiment efficace.

Faute de centres de réhabilitation respiratoire en nombre suffisants (la SPLF en recense une centaine), moins de 26 000 malades bénéficient en France chaque année d’un séjour en centre, seul moyen d’améliorer vraiment la qualité de vie de ceux qui sont frappés de BPCO à un stade avancé.
Dans ce paysage sombre, des mesures ont heureusement été prises, dont un Plan d’action gouvernemental de santé publique, adopté en 2005 mais qui semble avoir été rangé dans les placards.

Beaucoup de choses restent à faire, tant pour prévenir cette maladie que pour apporter des soins réellement adaptés à ceux qui en souffrent

Face à ce fléau, il est donc urgent de ne plus attendre.

Ce site Internet s’adresse à ceux ou celles qui s’interrogent sur cette maladie. Il est le fruit de réflexions de malades, issus des rangs d’associations militantes qui ont su se faire entendre des Pouvoirs publics. N’hésitez pas au besoin à les contacter et, si vous l’estimez utile, à les rejoindre en y adhérant.

Alain Murez

Président de la FFAAIR et Coordinateur national de la BPCO

« Infléchir la progression des dépenses d’assurance maladie, en freinant la consommation de produits dont une consommation excessive est fortement facteur de risques pour la santé : qui peut raisonnablement s’opposer à ces mesures de bons sens ? », interroge la secrétaire d’Etat chargée de la Santé (photo). La mesure proposée sur les boissons sucrées consiste à créer une accise spécifique de 3.6 centimes d’euro par litre sur les boissons sucrées dont le taux sera aligné sur celui du vin. Les eaux, les jus de fruit (sans sucres ajoutés) et les produits contenant des édulcorants ne sont pas concernés par cette mesure. On pourra toutefois regretter que ces préoccupations de santé publique n’aient pas entraîner le gouvernement à imposer une texte supplémentaire sur les ventes de vins, qui causent des dégâts autrement plus important dans la population générale. Cette mesure sur les boissons sucrées entrera en vigueur le 1er janvier 2012 et sera présentée dans le Projet de loi de financement de la Sécu pour 2012. Elle permettra de générer 120 millions d’euros de recettes supplémentaires pour la sécurité sociale.

La hausse de 6 % des prix du tabac annoncée par le gouvernement pour le mois d’octobre sera suivie d’une nouvelle hausse d’un même montant en 2012. Le gouvernement a justifié mercredi cette augmentation au nom de la prévention et de la lutte contre le tabagisme. L’État estime que la mesure va rapporter 90 millions d’euros de recettes supplémentaires en 2011 à la Sécurité sociale et 600 millions en 2012. La hausse de 6 % entraînera un coût supplémentaire de 30 centimes sur un paquet de cigarettes. Cela veut dire que le prix le plus bas va passer à 5,70 euros, avec un prix moyen de 6 euros par paquet.

Les associations antitabac en colère

« Ce n’est pas une mesure de santé, mais seulement de taxation qui va toucher les plus pauvres, les jeunes et précaires qui fument le plus, sans contribuer à les aider à arrêter de fumer », lance le professeur Bertrand Dautzenberg, président de l’Office français de prévention du tabagisme (OFT). « On est un peu comme dans l’amiante, où l’argent, l’économie est passée avant la santé », a-t-il dit à l’AFP.  C’est en pleine conscience qu’on sacrifie la vie des gens, en faisant d’abord un choix de percevoir des taxes, alors qu’on sait que Jacques Chirac, en 2003, avait démontré, avec le lancement du Plan Cancer, que l’on pouvait faire diminuer rapidement les ventes (82 à 54 milliards de cigarette/an) et avoir quatre fois moins de fumeurs parmi les collégiens parisiens ».

« Le Premier ministre François Fillon a annoncé une hausse des prix du tabac prise dans une optique exclusive d’accroître les recettes fiscales », estime de son côté le Comité national contre le tabagisme (CNCT), dans un communiqué. Partisan d’une augmentation plus forte, le Comité plaide pour « une hausse générale des taxes de l’ordre de 10 % pour réduire la consommation d’environ 4 % » et, de bien plus parmi les jeunes et précaires fumeurs.

Selon les deux associations, les trois dernières augmentations de 6 % n’ont pas eu d’impact sur la consommation de tabac en France. Une politique fiscale dynamique sur les produits du tabac constitue le moyen le plus efficace pour réduire la consommation et également permettre le financement des maladies causées par cette drogue », note pourtant le CNCT.

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  PayPal vous permet d’effectuer des paiements sans communiquer vos informations financières à un tiers.

  PayPal sert d’intermédiaire en cryptant automatiquement vos données confidentielles.

  Vous devrez saisir sur le site de paypal, la somme que vous souhaitez donner.

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• Directement par courrier : Adressez vos dons à FFAAIR Action Sociale, 66 Boulevard Saint-Michel 75006 PARIS.

Dans les deux cas un reçu fiscal vous sera adressé en début d’année, et une confirmation immédiate en cas de paiement en ligne.

66 % du montant de votre don sont déductibles de vos impôts.

C’est un grand merci que nous formulons à tous nos donateurs.

le Président, Alain Murez

Des prestations adaptées à vos besoins :

• Le choix parmi plusieurs niveaux de garanties : Standard, Plus et Max
• Le remboursement des actes et indemnités de déplacements des auxiliaires médicaux tels que
  les kinésithérapeutes jusqu’à 175% du T.R.S.S.
• Un forfait jusqu’à 350 € pour les aides techniques inscrites à la LPPR ou à la section I-2 de l’arrêté du 28/12/2005 modifié, relatif à la PCH : aides à la déambulation, fauteuil roulant, appareils pour le traitement des maladies respiratoires…
• Un forfait pharmacie non remboursée inscrite au Dictionnaire Vidal Théra, section bleue, de 150€ / an : vaccins anti-grippe, pneumocoque, produits vitaminiques, aides au sevrage tabagique.
• Un forfait de 150 € / an pour la consultation de diététicien, sur prescription médicale.

Intégrance Assistance, pour faire face aux bouleversements de la vie quotidienne, en cas d’immobilisation à domicile ou d’hospitalisation.

• Une assistance à domicile pour effectuer les tâches ménagères.
• L’organisation de la venue d’un proche à votre chevet.
• La prise en charge des enfants ou des ascendants à charge.
• La garde des animaux domestiques.
• Les frais de location d’un téléviseur pendant votre hospitalisation.

Des services tout au long de votre adhésion

• Les personnes bénéficiant du chèque santé peuvent adhérer à cette garantie.
• La couverture des enfants à charge jusqu’à 28 ans.
• L’accès au tiers payant (dispense d’avance des frais de soins de santé) sur l’ensemble du territoire.
• La Borne Sésam Vitale : la possibilité de mettre à jour à tout moment votre carte Sésam Vitale dans votre délégation.
• Les décomptes en ligne : pour une consultation par internet de vos remboursements.

Les adhérents des associations de la F.F.A.A.I.R. bénéficient d’avantages spécifiques : prise en charge immédiate, suppression des droits d’entrée et des réductions de cotisations. Pour en bénéficier, contactez votre association régionale ou la délégation Intégrance la plus proche de chez vous.

Pour en savoir plus sur la mutuelle intégrance, téléchargez le powerpoint ici

Acacias (Les)

Un établissement de santé privé situé à 1328 m d’altitude dans le domaine de Serre-Chevalier qui comporte notamment une section de réhabilitation respiratoire de 58 lits pour la prise en charge des maladies respiratoires chroniques (astme, BPCO etc)

ADESSA

Fédération nationale d’associations d’aide et de services à domicile.

AERAS

La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de proposer un grand nombre de solutions pour élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, elle est en vigueur depuis le 6 janvier 2007.
La convention AERAS concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits à la consommation dédiés.

AIR+R LANGUEDOC ROUSSILLON

Le réseau AIR+R est une association loi 1901 à but non lucratif qui a pour objet l’accompagnement de personnes insuffisantes respiratoires chroniques en post-réhabilitation

ALAIR & AVD

Depuis plus de 25 ans, ALAIR & AVD offre des prestations médico-techniques et sociales à domicile dans plusieurs domaines thérapeutiques nécessitant un appareillage, fournit les dispositifs médicaux, forme le patient et éventuellement son entourage ainsi que les professionnels de secteur si leur intervention est nécessaire, puis assure un suivi régulier. ALAIR & AVD est présent en Limousin et en Charente.

Allergie saisonnière

Le traitement symptomatique repose essentiellement sur les antihistaminiques H1, médicaments qui agissent surtout sur :

• Les éternuements
• L’écoulement nasal
• Les démangeaisons
• Les signes oculaires

Comme dans toutes les affections allergiques, la prévention est primordiale et ce, quel que soit le traitement retenu. Elle consiste à éliminer les allergènes responsables, ou en tout cas, à éviter les situations d’expositions.

AllergieNet

AllergieNet Site francophone consacré à l’asthme et aux allergies avec une partie destinée au grand public

AMELI

L’assurance maladie en ligne

ANCV

L’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances est un établissement public à caractère industriel et commercial créé par l’ordonnance du 26 mars 1982, placé sous la double tutelle du Ministère délégué au Tourisme et du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie.
L’ANCV est chargée notamment d’émettre les Chèques-Vacances et de les rembourser aux collectivités publiques et aux prestataires de services.
Acteur essentiel des politiques sociales du tourisme et de l’économie touristique, elle assure une véritable mission de service public : développer l’accès aux vacances et aux loisirs pour tous et contribuer ainsi à l’insertion citoyenne.

Annuaire des Associations de Santé

Crée en 1996 par Laure et Bernard Tricot,primés au Medec 2006 par un Oscar, l’A.A.S., reconnu « d’utilité publique », recense 13 000 associations de malades, de familles de malades, d’aide et de soutien dans le domaine de la santé. Il permet aux patients, à leur famille, aux professionnels de santé, un accès à une meilleure connaissance du milieu associatif et des missions que les associations ont choisies de conduire.

ANTADIR

Tout sur le Réseau national de soins et d’assistance respiratoire à domicile, ses missions, son organisation nationale en SARD, ses domaines d’intervention, ses services. Les SARD assurent la coordination de l’organisation du traitement à domicile de l’insuffisance respiratoire chronique grave et de toute pathologie nécessitant un appareillage.
La FFAAIR est membre du Bureau et du Conseil d’Administration de l’ANTADIR.

Apnées du sommeil

Site de la FFAAIR dédié au Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil, 2ème maladie respiratoire chronique, juste derrière l’asthme. Son histoire, ses conséquences, ses traitements. Compte rendu des Journées nationale de l’Apnée organisées par la FFAAIR depuis 2003.

ARAIRLOR

Les objectifs de l’ARAIRLOR sont, d’une part, de favoriser par tous les moyens le développement du traitement à domicile des pathologies respiratoires chroniques et d’apporter son aide médicale, sociale, technique, financière… aux patients, et d’aider la recherche médicale . L’ARAIRLOR met son site internet (actualisé chaque mois) à la disposition des patients insuffisants respiratoires, de leur entourage et des professionnels de la santé intéressés par ses actions sociales : aides financières (achat de vélo, remboursement EDF, chèques vacances), déplacements, vacances, assistante sociale (dossier aux caisses de retraites, mutuelles, Conseil Régional APA) ; ses actions médicales : aides à la recherche médicale, bibliographie pneumologique, nouveautés médicales.

Association Narcolepsie Cataplexie

Site créé par l’Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnie idiopathique. Il ne donne d’informations que sur ces maladies et sur le syndrome, très rare, de Kleine Levin.
L’ANC en tant qu’association de maladies rares a pour objectifs : d’apporter une aide aux malades et à ceux qui leur sont proches, d’informer le grand public sur ces maladies, de soutenir la recherche effectuée sur ces pathologies

Asthme et Allergies

Connaître, prévenir, traîter, promouvoir la recherche, la formation et l’éducation thérapeutique en matière d’asthme et d’allergie

B

BPCO

Un nouveau site interactif dédié à la BPCO et destiné à l’ensemble des partenaires de santé impliqués dans la pathologie ainsi qu’aux patients atteints de la maladie.

BPCO – GOLD

Pour ceux qui lisent l’Anglais, le site officiel de l’Initiative mondiale pour les maladies respiratoires obstructives chroniques (GOLD) qui organise chaque année la Journée Mondiale de la BPCO. Une journée qui se tiendra le 14 novembre 2007.

BPCO Association

Depuis 2003, année de sa création, l’Association BPCO s’efforce par divers canaux d’information, d’informer au mieux les malades, leur famille et le grand public sur les conséquences de ce fléau national qu’est la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. A travers ce site vous trouverez des informations sur la maladie, ses caractéristiques, ses conséquences et son dépistage.

C

Capital Souffle

Site d’un collectif d’associations de professionnels de santé et de malades (dont la FFAAIR)qui oeuvre pour la promotion du programme de sensibilisation et d’information sur les maladies respiratoires chroniques dénommé « Capital Soufle ».

CDMR 34

Le CDMR 34 (Comité Des Maladies Respiratoires de l’Herault) fait partie du réseau du CNMR (Comité National contre les Maladies Respiratoires).
L’association a pour but d’apporter sa contribution par les moyens dont elle dispose à : la lutte contre les maladies respiratoires comme la tuberculose, l’action sociale en faveur des malades et de leurs familles, la recherche médicale.

Centre de coordination du Groupe d’Etudes et de Recherche

sur les maladies « Orphelines » Pulmonaires G.E.R.M.O.P en attente d’un nouveau lien aide aux patients qui se sentent orphelins face à ces maladies rares, parce qu’ils sont extrêmement peu nombreux en France et dans le monde à l’affronter

CISS Collectif Interassociatif Sur la Santé

Composé d’associations nationales (dont la FFAAIR) représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Depuis plus de huit ans ce collectif s’est efforcé de devenir un interlocuteur crédible représentant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tous les particularismes. Les professionnels de santé, les autorités administratives et politiques en charge de ces dossiers accèdent ainsi à un partenaire unifié disposant d’une forte représentativité nationale.

CNAMTS

Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d’organismes chargés de les mettre en oeuvre.

CNCT Comité national contre le tabagisme

Le site du Comité national contre le tabagisme qui fait régulièrement le point sur l’actualité nationale et internationale sur le sujet

COLIAC Comité de liaison pour l’accessibilité des Transports, du Cadre Bâti et du Tourisme

Le Comité de liaison pour l’accessibilité du cadre de vie – le COLIAC – a pour mission d’identifier les freins et les obstacles au droit fondamental que constitue l’accessibilité pour tous à tous les domaines de l’existence, et de proposer des solutions et des stratégies en concertation avec tous les acteurs concernés.

Comité National Contre le Tabagisme

Promouvoir la lutte contre le tabagisme / aide aux fumeurs et aux non fumeurs Respect de la loi Evin sur les lieux de travail.

Comité National contre les Maladies Respiratoires

Sa mission : la promotion de la santé respiratoire et la protection du Poumon. Son ennemi public N°1 : le Tabac.
Aide sociale aux malades, soutien à la recherche scientifique en Pneumologie, information et prévention du grand public et des patients sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque.

COOPERATION SANTE

Coopération Santé est une association loi 1901, regroupant professionnels de santé et usagers du système de soins qui s’est donné pour mission de promouvoir des coopérations entre professionnels de santé et associations de malades.

D

DGS

Direction Générale de la Santé.
Au coeur du système de santé publique. Pivot des actions de veille et de sécurité sanitaire.

DHOS

Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins.

Droits des non fumeurs

Protection et défense des non-fumeurs. Protection contre le tabagisme passif.

E

EFA – European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association

Fédération européenne composée d’associations initialement consacrées aux malades asthmatiques et allergiques, l’EFA est depuis 2001 une fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires.
La FFAAIR est membre de EFA.

F

Fédération Française de Pneumologie

La Fédération Française de Pneumologie réunit l’ensemble des associations de pneumologie, Société de pneumologie de langue française, syndicats (SAR et SPH), Comité national de lutte contre les maladies respiratoires, associations locales et régionales de pneumologues. L’objectif est d’associer l’ensemble de la profession dans une réponse cohérente et consensuelle aux nouvelles règles de formation et d’accréditation des médecins. La FFP est également un interlocuteur privilégié des tutelles et de diverses instances. La FFP est un organisme agréé pour l’évaluation des pratiques professionnelles et développe un programme d’actions afin de devenir également l’organisme agréé de référence dans le domaine de la formation médicale continue pneumologique.
La FFAAIR est membre de la FFP, représentant les associations de malades et usagers de la pneumologie.

Fédération Française d’Athlétisme

La Fédération Française d’Athlétisme met en place   »le Coach Athlé Santé » : marche nordique, remise en forme, condition physique, accompagnement…

Formation Sans Frontières – International Health Care

Réalisation de projets de formations terrains pour les « professionnels de santé » au sens le plus large des spécialités et des fonctions, dans un esprit d’équipe et pluridisciplinaire

Forum FFAAIR

Accès direct au Forum d’échanges et de discussions entre malades, créé par la FFAAIR.

G

GERM « O »P

Groupe d’études et de recherches sur les maladies orphelines pulmonaires

I

INPES

L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé est un acteur de santé publique plus particulièrement chargé de mettre en oeuvre les politiques de prévention et d’éducation pour la santé dans le cadre plus général des orientations de la politique de santé publique fixées par le gouvernement. L’INPES participe à la gestion des situations urgentes ou exceptionnelles ayant des conséquences sanitaires collectives et à la formation à l’éducation pour la santé.

inserm

Institut National de la Santé et de la Rercherche Médicale

Institut National du sommeil et de la vigilance

Diffuse les connaissances sur « sommeil et vigilance » auprès du public. Participe à former des professionnels de santé, aide la recherche, promeut le sommeil comme composante de santé publique.

INTERGROUPE FRANCOPHONE de CANCEROLOGIE THORACIQUE (IFCT)

Faciliter le développement de la recherche clinique, biologique et technologique en Oncologie Thoracique Assurer la formation et diffuser l’information en Oncologie Thoracique Favoriser des travaux d’épidémiologie et de prévention en Oncologie thoracique Promouvoir l’évaluation des pratiques en Oncologie Thoracique

L

LIEN (Le) – Affections nosocomiales, accidents médicaux

Association visant à aider les victimes d’infections contractées dans une clinique ou un hôpital.

ligue contre le cancer

Aide à la recherche, aux malades et à leurs familles. Information du grand public. Dépistage et prévention

M

Ministère de la santé et des solidarités

Actualités santé du gouvernement

Mobilité Plus

Véhicules électriques de transport pour les personnes à mobilité réduite
La vocation de Mobilité Plus est de permettre à ses partenaires de promouvoir une politique nouvelle en faveur du déplacement ou du transport des Personnes à Mobilité Réduite (PMR), au sein de leur propre structure ou de leurs différents établissements

O

Office Français de Prévention du Tabagisme

Depuis 1999, L’Office Français de Prévention du Tabagisme (OFT) assure une mission d’intérêt général en collaboration avec les autres acteurs de la lutte contre le tabagisme. Son but : construire un environnement sans fumée. Sa vocation : promouvoir la prévention et l’aide à l’arrêt du tabac

P

PARTN’AIR

Partn’air est un réseau regroupant des professionnels de santé et des représentants de patients dont le but est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie de personnes porteuses d’un handicap d’origine respiratoire.

Passerelles Educatives

L’objectif de Passerelles Educatives est de développer des stratégies et des outils éducatifs pertinents et adaptables, destinés aux professionnels travaillant avec des malades respiratoires chroniques.

Pélé Polios

Le Pélé Polios est une association dont le but est de rassembler tous les cinq ans le maximum de personnes handicapées physiques ou respiratoires à Lourdes. Leur ambition est aussi de favoriser la formation de « tandem » personne handicapée-personne valide de façon à ce que le temps de la rencontre se prolonge le plus possible dans la vie de tous les jours.

pneumologie et développement

Assure l’organisation, la mise en place, la logistique, la publication du congrès annuel francophone de pneumologie

R

recup’air

Réseau de soins en Ile-de-France. Réhabilitation respiratoire des patients atteints de maladie broncho-pulmonaire chronique

rehabilitation respiratoire du guervenan

Programmes multidisciplinaires de réhabilitation respiratoire, prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires, conçus de manière individualisée. Site créé pour encourager au partage entre les personnes atteintes de pathologies respiratoires, les soignants évoluant dans ce domaine et tous ceux qui sont intéressés par l’univers respiratoire.

Réseau Insuffisance Respiratoire de Lorraine

Le Réseau Insuffisance Respiratoire de Lorraine a pour but de mieux faire connaître les pathologies respiratoires qui peuvent conduire à l’insuffisance respiratoire.
Le Réseau RIR a pour objectifs la coordination des soins optimaux et la continuité des soins des patients en insuffisance respiratoire par une association des établissements de santé publics et privés. La finalité du Réseau est d’améliorer la qualité des prestations destinées aux insuffisants respiratoires de Lorraine et de répondre à un véritable problème de santé publique, tout en optimisant les coûts pour la collectivité.

S

Santé Info droits

0 810 004 333 (numéro azur, coût d’une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h ainsi que les mardi et jeudi de 14h à 20h. Santé Info Droits, la ligne du CISS. Un service téléphonique d’information juridique et sociale pour les problématiques liées à la représentation des usagers du système de santé, aux droits des personnes malades et plus globalement à l’ensemble des usagers du système de santé.

Sarcoïdose Association

Le site de l’Association Sarcoïdose Infos, membre d’Alliance Maladies Rares ainsi que de l’EPOS, organisation européenne réunissant sur Internet les associations européennes de malades souffrant de la Sarcoïdose et d’autres maladies auto-immunes.

Sevrage tabagique

Au-delà des motivations personnelles, l’image de soi en société par exemple, vous trouverez ici un large éventail de toutes les raisons qui peuvent vous inciter à arrêter de fumer.

SNITEM

Le SNITEM est une organisation professionnelle régie par la loi de 1884. Créé en 1987, il regroupe la majeure partie de l’industrie des technologies et dispositifs médicaux. Première association patronale en France représentant les entreprises de ce secteur d’activité, il est l’interlocuteur privilégié et référent des Pouvoirs Publics.

Société de Pneumologie de Langue Française

La Société a pour buts : d’étudier, dans tous leurs aspects, les maladies respiratoires et d’apporter ainsi sa contribution, en liaison avec les organismes intéressés : formation et perfectionnement des pneumologues, recherche en pneumologie (de la recherche clinique à la recherche fondamentale), information en pneumologie des autres membres des professions de santé, élaboration et mise en oeuvre de programmes de lutte contre les maladies respiratoires, échanges d’information pneumologique entre divers pays. Mais également, promouvoir la pneumologie en tant que spécialité médicale et de promouvoir son enseignement dans la formation médicale générale et les autres formations spécialisées.

Solane (La)

La Clinique du Souffle « La Solane », est un centre de réhabilitation respiratoire européen qui accueille des malades respiratoires chroniques dans un site climatique.

SOS MUCOVISCIDOSE

Amélioration de la vie quotidienne des mucoviscidosiques et de leurs familles. Lutte contre la mucoviscidose.

Syndrome apnée du sommeil

ResMed est à l’initiative d’un site d’information grand public sur le Syndrome d’Apnées du Sommeil. Ce site, à destination des patients et de leur entourage, apporte des réponses simples aux questions liées à la pathologie : symptômes, risques, diagnostic et traitement.

T

Tabac info

Le site du centre de ressources anti-tabac qui réunit plusieurs partenaires institutionnels autour de préoccupations communes de santé publique

Tabac Info Sercice

Le site d’aide à l’arrêt du tabac du Ministère de la Santé.
0 825 309 310

Tourisme et handicaps

Actions pour la prise en compte dans la formation de l’accueil à l’accessibilité, Réalisation de documents d’information destinés aux professionnels du tourisme Actions de communication

U

Union nationale de l’aide des soins et des services aux domiciles

Organisation nationale d’aide à domicile. Présente dans la quasi totalité des départements.

V

vaincre la mucoviscidose

Soutenir la recherche scientifique. Améliorer la prise en charge médicale, accompagner les patients et les familles, sensibiliser le grand public

Cliquer sur le nom des sociétés

pour accéder à leur site internet

Téléchargez la charte (cliquez ici)

Pour obtenir un original de la charte faire une demande écrite à :

FFAAIR
La Maison du Poumon
66 bd St Michel – 75006 PARIS – ffaair@ffaair.org

* Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile (Format PDF)

Depuis le 26 juillet 2008, les aéroports et les transporteurs aériens européens ont en effet l’obligation de leur offrir gratuitement un ensemble de services spécifiques pour faciliter leur embarquement, leur voyage et leur débarquement, comme le transport en cabine des fauteuils roulants ou des chiens d’aveugles…

Lire la suite : http://www.developpement-durable.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=14894 

SNCF : Service d’accueil et d’accompagnement

Accès plus est un service gratuit de la SNCF destiné à faciliter votre voyage depuis l’entrée dans votre gare de départ jusqu’à la sortie de votre gare d’arrivée.

En utilisant le service Accès Plus, il vous est possible de :

- Recueillir toutes les informations nécessaires au bon déroulement de votre voyage (ex : niveau d’équipement des gares de votre parcours)

- Réserver votre titre de transport

- Réserver et organiser la prestation d’accueil et d’accompagnement adaptée à votre besoin

- Ce service vous offre également un recours en cas de difficulté imprévues durant votre voyage.

Pour réserver votre voyage et bénéficier du service Accès Plus, vous pouvez joindre le Centre Accès Plus :

Par téléphone 0.890.640.650 (0,11 ¤ TTC mn)

Par mail : accesplus@sncf.fr

Internet : www.accessibilite.sncf.com

En cas de difficulté imprévue durant le voyage : 0.890.640.650 (0,11 ¤ mn) touche 2 « urgence accessibilité » ou par SMS au 0.610.640.650 (prix normal d’un SMS)

Droits des passagers voyageant en train

Air France met à votre disposition un service spécialisé, dénommé « SAPHIR ». Il s’agit d’un Service d’Assistance aux Personnes Handicapées pour les Informations et les Réservations

Le service Saphir est proposé :

• sur tous les vols Air France au départ de France métropolitaine
• sur tous les vols long-courriers Air France (hors vols en partage de codes) au départ de Pointe-à-Pitre, Fort-de-France, Cayenne et Saint-Denis de la Réunion

Renseignements au : 0.820.01.24.24 (0,12 €/mn)
mail.saphir@airfrance.fr
Tout sur le service SAPHIR

Pour accéder au guide édité par Air France

L’objectif poursuivi par cette fédération est de contribuer à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades respiratoires en Europe.

L’EFA réunit à ce jour : l’Allemagne, l’Autriche, la Belgique, la Bulgarie, le Danemark, la Finlande, la France, la Grèce, l’Italie, l’Islande, la Lituanie, le Luxembourg, les Pays-Bas, la Pologne, la Slovénie, la Suède, la Suisse, la République Tchèque et le Royaume-Uni. Elle une organisation indépendante et son siège est à Bruxelles, en Belgique.

La FFAAIR est signataire du « Manifeste Européen du groupe de patients atteints de BPCO » que vous pouvez télécharger en cliquant ICI

Durant toute mon enfance, j’ai parcouru les maisons de santé Briançon, Dieulefit et Vence. J’y poursuivais tant bien que mal ma scolarité avec des corticoïdes sans arrêt. Ces médicaments qui me soulageaient d’un côté me détruisaient de l’autre ( problème d’os , de muscles).

Mon pneumologue me proposa en septembre 2007 une réhabilitation respiratoire à Chalon/Saône. Bien que très septique , je fis le test d’effort et me rendis pour 30séances faire du vélo, de la réeducation physique ,de la marche ou des infos sur la maladie ou autres sujets, tels le tabac, comment se servir de nos sprays etc…

N’hésitez plus pour faire cette démarche, quelque soit votre âge, votre degré de maladie.

Vous trouverez un pneumologue toujours à votre écoute, des kinés supers, infirmières, nutritionnistes etc… et d’autres personnes malades comme vous.

Bien sûr chaque personne a une maladie différente,qui lui est propre, comme une empreinte, mais ensemble, nous avançons, le moteur fonctionne.

Nous allons monter une association pour qu’ensemble nous soyons plus fort pour avancer plus loin et moins seuls.

Ne jamais se laisser aller, quoique nous ayons, toujours être digne, même si l’on se sent diminuer et différent des autres.

La réeducation qui est mise en place nous redonnera du muscle, de la force pour faciliter notre respiration.

Ensemble, avançons et faites confiance.

Monique

Pour cette année 2010, qui est l’Année du Poumon, la Société Européenne des maladies respiratoires (ERS), a réuni en septembre à Barcelone plus de 20 000 participants à son congrès annuel. Elle a également fêté son 20ème anniversaire. L’ERS est la plus importante société européenne active dans le domaine respiratoire.

(Photo : La délégation française présente son stand au Président de l’ERS Nicolas Siafacas)

Pour cette 20ème édition de l’ERS, quelques grandes associations nationales des patients ont, pour la première fois, été invitées au forum de spécialistes respiratoires. Parmi des invités, la FFAAIR, qui a représenté la France, aux côtés de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) dans un stand du Village International. Cette ouverture, symbolique, traduit une nouvelle étape du développement des relations entre patients, médecins et la société.

Cette ouverture a été rendue possible grâce au travail du Fonds Européen du Poumon (1), avec le soutien du porte-parole de l’ERS auprès du grand public. L’ELF partage les connaissances et l’expertise de l’ERS dans le grand public en 8 langues européennes et garantit la qualité scientifique et la mise à jour de toute l’information présentée. L’ELF est la seule fondation, agissant au niveau européen, qui soit dédiée à la santé pulmonaire. Cette année l’ELF fête ses 10 ans et a organisé la participation des associations des patients au sein du congrès de l’ERS.

Mieux communiquer

Qu’a signifié pour les patients et leur Fédération cette visite au forum européen de la science respiratoire ? En premier lieu, cette présence a permis de mieux communiquer. Les représentants français, Alain Prim en tête, ont eu une cascade de rencontres et de partages d’expériences avec leurs collègues des associations des patients (L’EFA, « Apnée trust » d’Irlande, « Federasthma » d’Italie, « Asthme et Allergie » de Lettonie, « Asthma fond » desPays-Bas et de nombreuses autre

Les représentants de sociétés médicales se sont intéressés au fonctionnement de la FFAAIR, en particulier dans les pays où l’institutionnalisation des associations des malades n’est pas encore bien développé. Alain Prim a ainsi été invité à intervenir au congrès de Pneumologie d’Algérie pour faire une présentation de l’activité de la FFAAIR. Un magazine scientifique russe a demandé que soit écrit un article sur l’expérience de notre Fédération.

L’exposition des stands des laboratoires pharmaceutiques et des industries de dispositifs médicaux au congrès a permis de prendre connaissance de toutes les nouveautés existantes et de discuter avec des gens déjà connus, ainsi que de nouer de nouveaux contacts, importants pour des projets de l’avenir.

Le programme scientifique, très intense comme d’habitude, a inclu des séminaires et des sessions intéressants pour les patients. La délégation de la FFAAIR a personnellement été invitée au symposium sur des problèmes relatifs aux déplacements des malades respiratoires. Elle y a participé avec son partenaire l’ANTADIR. Dans son commentaire lors de la discussion générale, les représentants de la FFAAIR ont souligné l’importance de cette notion de vacances pour des malades, à défaut de laquelle il n’est guère possible de parler de qualité de vie des malades.

Nouvelle impulsion

Durant le congrès, des sessions consacrées aux standards européens des approches de l’asthme sévère, de la BPCO, au développement des nouveaux médicaments BPCO, à la rentabilité de services anti-tabac, aux besoins des patients de l’information et aux sources réelles de cette info, ont permis de faire des points utiles sur l’information du moment.

Seul point pas toujours évident pour les patients de différents pays : toutes les communications qui duraient jusqu’à tard le soir, n’ont été faites qu’en anglais. Mais la convivialité et l’envie de comprendre a souvent aidé à surmonter ce gap.

Au total, ce congrès européen a donné une nouvelle impulsion pour le développement des associations des patients qui y ont participé. Il a inspiré de nouvelles idées, de nouveaux projets et a montré de nouveaux chemins. Des chemins vers l’avenir…

Dr Liliya Gentet Belenko

(1) ELF : www.european-lung-foundation.org

La première journée sera consacrée au rapport de l’année passée, aux budgets réalisé et planifié, à la stratégie de l’EFA, au plan du travail et aux élections des membres du Comité Exécutif.

La deuxième journée sera consacrée à diverses réflexions, à savoir notamment comment il est possible d’optimiser les relations entre l’EFA et ses membres européens. La FFAAIR, membre d’EFA (1) est représentée par Liliya Belenko Gentet, pneumologue.

(1) European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations

Pour en savoir plus, CLIQUER ICI

les ‘’Rencontres BPCO’’ sont des réunions originales, organisées en partenariat avec les laboratoires Pfizer et Boehringer sur le thème « La BPCO, parlons en». Elles sont destinées à parler d’une maladie qui concerne 3 millions de personnes en France, à sensibiliser et à informer les malades et leur entourage sur les causes et conséquences de la BPCO.

Ces réunions interactives sont organisées en région avec une association de patients locale avec l’intervention d’un pneumologue de la région. Voici le calendrier des prochaines réunions :

10 mai à partir de 14h30 à Clermont-Ferrand (entrée gratuite) :

avec l’Association le Souffle d’Auvergne (ASDA),

Lieu : Hôtel Holiday Inn Garden Court 59 boulevard François Mitterrand

63000 Clermont-Ferrand Entrée gratuite

Pneumologue intervenant : Pr COUDERT (Clermont-Ferrand)

L’association « Le Souffle d’Auvergne » (ASDA) accompagne les personnes souffrant d’insuffisances respiratoires. Elle agit pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie des malades, pour promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires.

Président·: Alain PRIM Vice-président : Mr Adam

Confirmez votre participation au 04.73.31.45.46 ou par email : asda.auvergne@orange.fr

24 Mai –14h30 Montpellier :

Lieu : Hôtel Holiday Inn

Association : ALRIR (Association Languedoc Roussillon des Insuffisants Respiratoires)

Contact : Mr Pierre CASADEVALL, Tél : 09.75.68.31.16

23 Juin à 14h30 à Strasbourg :

Lieu : Hôtel Holiday Inn

Association : AMIRA STRASBOURG Association de Membres Insuffisants Respiratoires

Contact : Marie-Rose GERHARD, Tel : 03 88 50 50 16

Pneumologue intervenant : Dr Matthieu Canuet

Juin à Lille / Nord Pas de Calais : (date et lieu à préciser)

Pour tout savoir sur les « marches contre la BPCO », CLIQUEZ ICI

Plus de 6 millions de personnes décèdent prématurément des suites du tabagisme chaque année dans le monde. En France, le tabac est responsable de plus de 60 000 morts par an, soit l’équivalent d’une ville de taille moyenne qui part en fumée. Enfin, 60% des fumeurs déclarent qu’ils souhaiteraient arrêter de fumer.

Cette année, à l’occasion du 31 mai, l’OMS a souhaité mettre l’accent sur la CONVENTION CADRE POUR LA LUTTE ANTI-TABAC (CCLAT), premier traité international négocié sous les auspices de l’OMS. Cet instrument mondial de lutte contre le tabagisme fournit un cadre juridique à la coopération dans la lutte contre le tabac. Il a été ratifiée par plus de 170 pays dont la France en 2004. Il fixe des obligations aux pays qui y ont adhéré : application des législations anti-tabac, sensibilisation du public aux dangers du tabac, interdiction de vente aux mineurs, promotion du sevrage tabagique, réduction de l’exposition au tabagisme passif etc.

Un arsenal de mesures anti-tabac

la convention cadre pour la lutte anti-tabac fixe des mesures financières et fiscales visant à réduire la demande de tabac ainsi que des mesures autres que financières visant à réduire la demande de tabac, à savoir :

- Protection contre l’exposition à la fumée du tabac;

- Réglementation de la composition des produits du tabac;

- Réglementation des informations sur les produits du tabac à communiquer;

- Conditionnement et étiquetage des produits du tabac;

- Education, communication, formation et sensibilisation du public;

- Publicité en faveur du tabac, promotion et parrainage; et

- Mesures visant à réduire la demande en rapport avec la dépendance à l’égard du tabac

et le sevrage tabagique.

Selon le Dr. Jong-Wook LEE, directeur général de l’OMS, « Les négociations de la Convention cadre de l’OMS ont déjà déclenché un processus qui s’est traduit par des résultats tangibles au niveau des pays. Le succès de la Convention cadre en tant qu’instrument de santé publique dépendra de l’énergie et de la volonté politique dont nous ferons preuve dans les années à venir pour favoriser sa mise en oeuvre dans les pays. Si cette convention rencontre le succès qu’elle mérite, elle engendrera à l’échelle mondiale une amélioration de la santé publique pour tous. »

Chez l’insuffisant respiratoire, une grande partie du travail musculaire est accaparé par la respiration (lutte contre les résistances bronchiques, pariétales ou fibreuses du tissu pulmonaire, diminution de la surface d’échange). L’expiration, qui est passive chez le sujet sain, nécessite chez le malade un effort musculaire. En cas d’effort se manifeste rapidement une dette d’oxygène (captation insuffisante, consommation excessive par les muscles respiratoires) et le patient se retrouve dans la situation du montagnard en haute altitude, en plein effort et anhélant.

La dyspnée respiratoire étant très inconfortable, l’insuffisant respiratoire va limiter ou cesser tout effort, ce qui entraînera un certain nombre de dégradations. Car un muscle qui ne travaille plus s’atrophie, une articulation non sollicitée s’enraidit. Le système cardio-circulatoire perd ses possibilités d’adaptation (augmentation du débit cardiaque, distribution sélective du flux sanguin vers les masses musculaires intéressées et surtout va s’installer un déconditionnement psychologique à l’effort puisque celui-ci a sa « punition » : la dyspnée !

Mais avant d’exposer les bienfaits de la réhabilitation, rappelons ce qu’elle nécessite. Pour le patient c’est un travail de paysan, il lui faudra du temps, de la patience, de l’obstination, de la régularité. Un très vieux texte dit « ceux qui sèment dans les larmes moissonnent en chantant ».

La rencontre de deux désirs

Et maintenant venons en aux bienfaits. Le premier est subjectif : lorsqu’un programme de réhabilitation est proposé, cela veut dire que contre une maladie chronique existe une nouvelle possibilité. Celle-ci ne relève plus du domaine de la machine (oxygénothérapie = ventilation) ni du médicament (le médicament c’est bien, la façon de le donner c’est mieux), mais du domaine de la rencontre de deux désirs : celui de vivre et celui d’aider à vivre dans une relation faite de gestes, de paroles, de contact des mains (le kinésithérapeute). Le deuxième bienfait apparaît lorsque les séances ont la chance d’être réalisée en groupe, car alors se déclenche toute une dynamique. Etre ensemble et se soigner pour vivre, c’est se soutenir réciproquement en cas de fatigue ou de découragement. C’est s’échanger des « trucs » pour aider à la réalisation de nombreux gestes de la vie courante. C’est aussi sortir de l’isolement de la maladie et retrouver ou améliorer sa socialisation. C’est dans une mesure certaine récupérer le goût de l’effort car un groupe bien géré « tire vers le haut ».

Effets bénéfiques

Le troisième bienfait, qui a l’avantage d’être mesurable, est l’amélioration de l’état de santé ou plus justement de moindre maladie. Cette amélioration se manifeste par le biais de la correction des erreurs nutritionnelles, par l’amélioration du drainage bronchique efficace et économe d’énergie musculaire régulièrement fait, par l’inhalation correcte des aérosols de bronchodilatateurs, par la reprise d’un mode respiratoire adapté à la pathologie (modification du rythme ventilatoire, allongement du temps expiratoire avec freinage labial). Elle permet aussi une anticipation respiratoire à l’effort et l’adaptation de l’effort aux possibilités respiratoires et non le contraire, une remise douce et progressive de groupes musculaires abandonnés. Gagner sur un périmètre de marche, c’est retrouver le goût de sortir de chez soi de faire des « courses », de retrouver des amis (non fumeurs) et pourquoi pas un groupe de randonneurs sur un terrain et à un rythme adaptés.

Actuellement, il semble bien que la réhabilitation respiratoire a pour effet bénéfique une moindre fréquentation des services hospitaliers. La participation régulière à la réhabilitation respiratoire serait alors un marqueur. Encore faudrait-il qu’elle puisse être proposée plus largement et réalisée avec le minimum d’obstacles sur l’ensemble du territoire.

Jacques Malbos

Un petit rappel.

Pour fonctionner, un muscle a besoin de deux éléments : le glucose (carburant), qui est fourni par l’alimentation, stockée sous forme de réserve dans le muscle et le foie et largué selon les besoins, et l’oxygène, qui est capté par l’appareil respiratoire et distribué de manière sélective par le système cardio vasculaire. En cas d’effort musculaire, les appareils respiratoires et cardiaques s’adaptent de façon à assurer la fourniture nécessaire à l’effort et à éviter une dette d’oxygène longue à réparer.

L’éducation thérapeutique des patients (ETP) est une possibilité qui a été ouverte en 2009 par la loi Hôpitaux, patients, santé, territoire (HPST) pour permettre aux malades souffrant de diverses affections chroniques de mieux se prendre en charge eux-mêmes et de mieux vivre leur maladie (1). Les malades BPCO pourront ainsi bénéficier à l’avenir de séances ou de programmes d’éducation thérapeutique avec pour objectif principal de diminuer les exacerbations ou de prévenir les hospitalisations quand la BPCO s’aggrave. Car tout malade sait ce que signifie
une exacerbation, dont les premiers symptômes (toux ou crachats) sont perçus comme une conséquence
normale de la consommation de tabac.La dyspnée, qui est la difficulté à respirer qu’éprouve le malade BPCO,
est une gêne essentielle, mais aussi un indicateur de son état de santé et de sa qualité de vie : un niveau
d’anxiété élevé, une peur de devenir dépendant de l’oxygène, de voir apparaître d’autres maladies respiratoires
et les difficultés à respirer augmentent.

Aussi un programme ou des séances d’éducation thérapeutique peuvent-ils aider à identifier les critères de bonne santé, les dangers qui vous guettent, à lister les symptômes de la BPCO ou encore à reconnaitre les signes d’exacerbation. Car, comme dans toute maladie chronique, pour ne pas subir passivement son état et s’enfoncer rapidement dans le renoncement aux petits plaisirs de la vie, mieux vaut comprendre sa maladie pour mieux se prendre en charge. Qui connaît vraiment les impacts des variations de climat, d’altitude sur sa maladie, les effets de l’activité physique qui est tout, sauf interdite aux malades respiratoires, ou encore les précautions à prendre avant de partir en voyage ?

Rien ne vaut un bon plan d’actions

Car rien n’interdit à un malade BPCO de voyager sauf à oublier ce dont il a besoin loin de chez lui ! Le contact
avec d’autres malades apporte également du réconfort à ceux qui s’interrogent mais ne peuvent pas comparer
leur état, ni échanger leurs expériences. L’éducation thérapeutique que vous proposera demain votre médecin – ou que vous pouvez lui demander de suivre – s’inscrit bien dans une démarche d’ouverture, une attitude «pro-active» sur sa maladie qui ne condamne aucunement au désespoir ou à la résignation.

Reconnaître les signes d’exacerbation, maîtriser la technique d’utilisation d’un inhalateur, connaître ses traitements pour les prendre à bon escient, repérer les facteurs aggravants de sa maladie ou encore favoriser la pratique d’une activité physique intégrée dans son quotidien, sont autant de choses que peuvent apporter des séances d’éducation thérapeutique. Des séances au cours desquelles vous vous fixerez, avec l’aide du professionnel de santé qui pilotera vos séances, des objectifs (marcher un peu plus chaque jour, commencer un régime, préparer un voyage) qui seront autant de balises pour votre vie future.

Car pour agir efficacement sur son état de santé, rien de tel qu’un bon plan d’actions. Une fois vos objectifs bien définis, un tableau de suivi vous permettra de mesurer concrètement les progrès accomplis : les activités physiques quotidiennes se font-elles désormais avec ou sans essoufflement ? Les toux sont-elles devenues plus rares, voire absentes ou plus fréquentes ? Votre sommeil est-il plus serein ou toujours perturbé ? Votre libido va-t-elle mieux ou est-ce toujours l’absence de désir ? Votre concentration s’est-elle améliorée ou avez-vous des « trous de mémoire» ? A partir de ce tableau de suivi détaillé de votre maladie, vous saurez dire si votre BPCO est ou n’est pas stable, si vous observez des signes de gravité. Fort de toutes les informations que vous pourrez rassembler au cours de votre programme, vous pourrez échanger ensuite plus utilement avec votre médecin traitant, que vous pourrez aussi considérer dans un second temps comme un « coach de votre santé ».

Jean-Jacques Cristofari

Article paru dans « A fond le souffle »

(1) Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique »

Partis de Strasbourg le 29 juin, Martine et Michel auront parcouru 1700 km pour rallier Brest le 1 er août. Leur périple le long des canaux et rivières de la douce France a pour but de sensibiliser le public à la cause des insuffisants et handicapés respiratoires.

Une mobilisation en couple

Venant de Saint-Léger-sur-Dheune, le couple a suivi le canal du centre pour arriver dans l’après-midi de vendredi à Torcy où il était accueilli par René Lebeau, adjoint au maire, et Jacky Lebeau, qui travaille dans la société AGE Vie Dijon (prestataire de santé à domicile) en qualité de technicien chargé de la communication.
Après une nuit d’hébergement au camping municipal du Lac, samedi matin, Michel et Martine ont repris les chemins de halage du canal pour se rendre à Paray-le-Monial via Montchanin et Montceau-les-Mines.

« Respirer, c’est notre performance »

Lancé par la FFAAIR et en partenariat avec Martine et Michel, l’opération consiste à faire connaître l’insuffisance respiratoire et les actions de la fédération tout en récoltant des fonds pour continuer à aider les malades.
Le but est de faire prendre conscience au grand public des difficultés rencontrées par ces malades et de les aider dans leur vie quotidienne.

Le tabagisme, premier facteur de risque

Le tabagisme est le premier facteur de risque de l’insuffisance respiratoire mais d’autres causes (poussières de bois, vernis, colles… peuvent déclencher la broncho-pneumopathie chronique obstructive.
Les traitements de cette pathologie consistent en une rééducation à l’activité physique et le masque à oxygène pour pallier à la ventilation pulmonaire.

Infos : Martine et Michel (0674 53 93 50). Contact à Brest : François Léon au 06 37 35 09 60. Site internet : respireguipavas.free.fr

Martine et Michel sont passés mercredi 6 juillet à Seurre pour leur 7ème étape de leur voyage contre la mucoviscidose.

Ils y ont été accueillis par Michel Perron, président de l’Association bourguignonne des insuffisants respiratoires, Daniel Maestri, conseiller municipal de Pouilly-sur-Saône, Christine et Jean Roger Droulez, régisseurs du camping municipal de Seurre qui ont mis gracieusement une caravane à disposition de Martine et Michel pour la nuit.

Cette année ils font Strasbourg-Brest en longeant les canaux et les rivières pour défendre la mucoviscidose. Leur moyen de transport est un vélo de facteur un peu bricolé : deux roulettes améliorées, cinq sacoches, une deuxième selle, un harnais.

Ils programment de faire leur périple en 33 étapes, soit une moyenne de 50 km par jour. Ils espèrent faire de nombreuses rencontres et dire aux patients qu’ils ne sont pas seuls, que des bénévoles, chaque jour, se démènent et se dévouent pour leur apporter un peu de confort et défendre leur cause auprès des pouvoirs publics.

Contact : Léon François, tél. 06.37.35.09.60 ; leonfrancois@orange.fr/

Depuis le 15 novembre 2005, la BPCO est l’objet d’un vaste programme d’action pour connaître, prévenir et mieux prendre ne charge la maladie. Six ans après son lancement où en sommes nous du « Plan BPCO » ?

« Nous sommes en présence d’une maladie souvent méconnue et sous évaluée par les malades, comme par les professionnels de santé », rappelle à cet égard le Dr Carole Cretin, de la Direction Générale de la Santé (DGS). Deux tiers des malades ignorent leur propre maladie, faute d’une mesure du souffle qui puisse permettre de l’identifier, souligne notamment une enquête menée en 2004 qui n’a rien perdu de sa pertinence. A cette situation s’ajoute le fait qu’un malade sur deux n’est pas traité de façon optimale. Sans compter que les mesures d’éducation thérapeutique (réhabilitation, sevrage tabagique, éducation pour la santé) sont encore peu diffusées dans notre pays.

Fort de ce constat, une première loi de Santé publique, adoptée le 9 août 2004, a inscrit au nombre de ses 100 objectifs celui de «réduire les limitations et les restrictions d’activité liées à la BPCO et ses conséquences sur la qualité de la vie» (objectif n° 76). Quinze mois plus tard, un « programme d’actions BPCO 2005-2010 », lancé par la DGS s’est donné pour but de « connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO». Ce « plan BPCO »a ainsi été lancé en concertation avec la Société des pneumologues de langue française (SPLF), société savante qui réunit les spécialistes hospitaliers en pneumologie, aux côtés des autres professionnels de santé (pneumologues libéraux, praticiens généralistes et médecins du travail) et des associations de malades, dont la FFAAIR. L’objectif que s’est fixé ce « plan » est double : diminuer d’un côté la fréquence de la BPCO dans la population générale, en mettant l’accent sur la prévention de la maladie, et par ailleurs diminuer la mortalité évitable et les hospitalisation, réduire le handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades. Un programme de travail ambitieux, mais qui ne peut produire d’effets que sur la durée.

Six axes stratégiques

Pour s’attaquer sérieusement à la maladie, les pouvoirs publics et leurs partenaires ont privilégié six pistes de travail pour les cinq années de déploiement de leur programme. Ces six axes stratégiques visent respectivement à développer les connaissances épidémiologiques, à soutenir la recherche, à prévenir la BPCO dans la population générale, à renforcer la formation et l’information des professionnels de santé, à améliorer la qualité de la prise en charge et enfin à développer l’information et le soutien des malades et de leur entourage. Les détails de ces différents axes de travail sont développés sur le site Internet de la FFAAIR consacré à la BPCO (1).

Un peu plus d’un an après sa mise sur orbite, le programme d’action gouvernemental s’est traduit en mesures concrètes : une étude de la DGS sur la BPCO a été lancée sur trois régions aux taux de mortalité par BPCO contrastés (Nord, centre et Sud-Ouest) et les premiers résultats devraient être connus en fin d’année. D’autres travaux d’épidémiologie (étude EABPCO-CPRH ou encore cohorte Exaco) sont en cours d’élaboration. Des formations sont lancées en direction des personnels hospitaliers. Des actions de dépistage par la mesure du souffle ont été lancées et se poursuivent (voir plus loin). Le « patient formateur », concept cher à notre Fédération, devrait bientôt faire son apparition dans les facultés de médecine ou les instituts de soins infirmiers. Un guide du médecin HAS « ALD n°14 » sur l’insuffisance respiratoire est paru en octobre 2006. La DGS soutient également depuis 2005 les pratiques innovantes en matière d’éducation thérapeutique.

Mais beaucoup reste encore à faire. Notamment au plan de la réhabilitation respiratoire ou du réentraînement à l’effort, qui souffrent autant d’un manque de structures publiques pour prendre en charge les malades (une centaine sur l’ensemble du territoire) que d’incitations – dont une cotation de leurs actes par l’assurance-maladie – pour engager les professionnels de santé libéraux à s’investir plus largement sur un terrain où les besoins sont immenses. Au sein de la DGS, le Dr Carole Cretin souligne la nécessité d’explorer et de promouvoir des modes innovants de prise en charge : par l’éducation thérapeutique, la réhabilitation respiratoire, la prise en charge des patients lourdement handicapés sous de nouvelles formes, ou encore de favoriser la mise en place de «carte de soins et d’informations » pour les personnes atteintes d’une insuffisance respiratoire sévère par BPCO. Pour l’heure, la DGS entend renforcer les synergies d’action entre les partenaires associés à la lutte contre cette maladie (2), poursuivre les actions d’information et de sensibilisation du grand public à la BPCO et ses facteurs de risque. Les médecins du travail s’engagent également, grâce au travail initié par nos amis de l’Association BPCO, dans le diagnostic précoce en entreprise parmi les populations exposées ainsi que dans des études spécifiques. Des formations et informations vont encore être dispensées en direction des professionnels de santé pour les sensibiliser davantage sur la nécessité du dépistage systématique.

Enfin les malades se mobilisent de leur côté, de plus en plus nombreux sur le terrain, au sein des associations membres de la FFAAIR, dans l’attente de pouvoir les réunir, dans un proche avenir, pour une « Journée nationale de la BPCO ». Au total, cette bataille de la BPCO doit s’engager sur de multiples fronts. « Ce n’est encore qu’un début, note Carole Cretin. Nous seront à vos côtés pour poursuivre». Le message a été reçu. La BPCO est bel et bien devenue une grande « cause nationale » pour laquelle toutes les bonnes volontés sont attendues.

(1) www.sante.gouv.fr/

(2) partenaires réunis au sein de la Maison du Poumon, à Paris, sous l’égide de la Fédération Française de Pneumologie (www.ffpneumologie.org), présidée par le Pr. Bruno Housset

- un Plan national « pour l ’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 »
- L’objectif N° 76 : « réduire les limitations et les restrictions d ’activités liées à la BPCO et ses conséquences sur la qualité de la vie »
- Les objectifs N° 3 et 4 : relatifs à la réduction du tabagisme (prévalence du nombre de fumeurs et du tabagisme passif).

Le programme comprend à son origine 2 objectifs principaux …
Au niveau de la prévention : il vise à diminuer à terme la fréquence de la BPCO dans la population générale,
Au niveau de la prise en charge des malades : diminuer la mortalité évitable et les hospitalisations, réduire le handicap, améliorer la qualité de la vie des malades.

…et 6 axes stratégiques :
- Développer les connaissances épidémiologiques
- Soutenir la recherche
- Prévenir la BPCO dans la population générale
- Renforcer la formation et l’information des professionnnels de santé
- Améliorer la qualité de la prise en charge
- Développer l ’information et le soutien des malades et de leur entourage

Les actions réalisées ont été les suivantes :

Sur le terrain de l’ Epidémiologie:
• travaux de l’InVS : prévalence de la BPCO danbs le population générale et données de mortalité
• Suivi de cohortes : devenir des patients hospitalisés après exacerbation: EXACO (1200 patients, sur 4 ans; cohorte EABPCO (suivi à 3 mois et 3 ans) …
• Etude DGS descriptive sur 3 régions de niveau de mortalité differente (initiée par la DGS en collaboration avec la FFP): profil des malades, parcours de soins, consommation…

Sur le terrain de la Recherche:
• Projet en cours de mise en place d’une Fondation pour la recherche en partenariat avec la FFA
• Thème de la BPCO intégrée dans appel à projet de l ’ANR 2008: « du gène à la physio-pathologie, des maladies rares aux maladies communes communes »
•Thème « maladies respiratoires » intégré dans les 6e PCRD Europe et poursuvi pour le 7e programme débutant en 2008

Sur le terrain de la Prévention et diagnostic précoce :
• Campagnes sur « la préservation du souffle » chaque année, depuis 2005 en population générale:
- mises en place par les professionnels et associations de malades en partenariat avec la DGS, laboratoires.
- information +  dépistage des anomalies du souffle (piko 6)
- plus de 30 000 personnes dépistées: 2 à 3% anomalie du souffe méconnue(BPCO, asthme)
• Campagnes en population ciblée exposée professionnellement
- SNCF en 2007
- formation médecins du travail…

Au niveau de la formation
´ BPCO thème prioritaire : modules de formation réalisés par la SPLF (EPP)
´ « patients formateurs » (étudiants en médecine et soins infirmiers) avec la FFAAIR
´  outil de formation aux EFR (CDRom)
´ modules de formation pour les pharmaciens d ’officine (Association BPCO)
´ formation débutée pour les médecins du travail (association BPCO)
´ formation des paramédicaux hospitaliers à la BPCO, asthme, prise en charge et éducation thérapeutique (ANFH), débutée en 2007

Au plan de la prise en charge et de l’accompagnement :
´ améliorer la reconnaissance de la Réhabilitation Respiratoire et de l’Education thérapeutique
´ soutien et information des malades, actions de la FFAAIR avec les autres partenaires:
- élaboration de plaquettes d’information,
- participation aux campagnes grand public
- site Internet
- aide de « patients formateurs » pour les malades…

Compte-rendu sur le site du Ministère de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/