11ème ETAPE DE PARIS BREST EN VELO
Jean-Marie, malade BPCO, sur la route de Plounévez-Quentin
Jean-Marie s’attaque désormais à la suite impressionnante de montées qui égrène sa route en direction de Brest. Objectif : s’économiser pour durer. Car il faut aussi savoir doser ses efforts pour atteindre son but final. C’est ainsi que l’on réalise son défi quand on est insuffisant respiratoire. Résumé d'une étape mouvementée.
Cette journée sera un peu difficile : 11 jours déjà, la fatigue commence à se faire sentir, car globalement, les étapes sont des successions de côtes ; or ce sont les montées qui posent le plus de problèmes à n’importe quel cycliste – à plus forte raison à une personne atteinte de BPCO. Tous le disent : le plus dur lorsqu’une personne est atteinte de cette maladie, ce sont les escaliers… Ainsi pendant des mois après sa mise sous oxygène permanente, Jean-Marie ne pouvait même pas envisager de monter quelques marches. Aujourd’hui, il monte le 1er étage de l’appartement parisien en portant son vélo. Il reste que les côtes sont l’épreuve qu’il doit surmonter en permanence dans ce défi Paris Brest – en s’obligeant à ne pas dépasser ses limites, car il n’est pas question qu’il se mette en danger – raison pour laquelle nous contrôlons sa saturation dans ces moments-là.
Or le départ de Moncontour suit un chemin inévitable : une très forte montée très fatigante, d’autant qu’une grosse pluie froide tombe sur nous ; les Bretons ont sans doute décidé de nous aider à soigner nos coups de soleil en évitant de nous y exposer durant plusieurs heures... Ce sera donc la pluie sans discontinuer sur les longues côtes qui vont suivre durant 15 kms, jusqu’à ce que, d’autorité, voyant que Jean-Marie semblait avoir froid et être mal protégé contre la pluie, j’appelle Joëlle, toujours présente, toujours attentive, pour qu’elle nous véliporte jusqu’à un restaurant afin de bien manger à midi – malgré la théorie de Jean-Marie qui depuis le début soutient que s’il mange à ce moment-là, il ne peut plus pédaler, à cause d’une irrésistible envie de sieste.
Lutter contre cette position n’a pas été simple – mais aujourd’hui, il accepte sans difficultés. Nous trouvons un joli restaurant perdu sur des petites routes, et le temps de nous sécher, de bien manger, nous repartons à vélo – sous le soleil ! Le vent a provisoirement chassé les nuages. Les paysages sont très beaux – nous avons décidément eu beaucoup de chance en traversant toutes ces belles régions de France. En dépit de sa théorie sur la sieste, Jean-Marie va monter les côtes avec plus de facilité – malgré le fort vent de face qui s’est levé, le fameux cauchemar des cyclistes. Il pleuvra à nouveau, puis le soleil – et l’arrivée à Plounévez-Quentin. Nous y sommes arrivés – c’est bien, vraiment, car les conditions étaient très dures, et nous n’avons pas vu beaucoup de cyclistes aujourd’hui : ils sont raisonnablement restés à l’abri. Jean-Marie va rester à Plouvénez - il est en avance d’une heure - et Joëlle et moi nous rendons à l’hôtel, à 10 kms de là à Rostrenen.
En arrivant, c’est l’angoisse : les gens de l’hôtel ignorent complètement qu’il doit y avoir une cuve, il n’y en a nulle part. C’est moi qui panique : Joëlle a besoin d’oxygène, Jean-Marie aussi quand il reviendra – c’est la catastrophe. Et je n’ai pas le numéro du prestataire, qui jusqu’ici a parfaitement déposé les cuves à temps, tout s’est très bien passé. Le petit incident du portable perdu de Jean-Marie prend des proportions énormes, puisqu’il avait ce numéro enregistré, et qu’il n’a pas pensé à prévenir le prestataire d’appeler sur mon téléphone. C’est Joëlle qui va calmement prendre les choses en main, appeler Jean-Marie à qui j’ai laissé mon portable, appeler la FFAAIR pour qu’ils contactent le prestataire. Et tout va s’arranger : nous sommes arrivés plus tôt que prévu, puisque nous devions être là vers 19 h. Le prestataire avait tenté d’appeler pour indiquer qu’il porterait la cuve en fin d’après-midi. Mais cet incident démontre à quel point la moindre défaillance en matière d’oxygène peut avoir des conséquences dramatiques, et renforce la position des associations autour de l’existence d’un réseau de distribution accessible.
Jean-Marie a rencontré le monsieur atteint de BPCO que sa femme voulait lui présenter. C’est sans doute l’occasion de remarquer la difficulté pour les malades de comparer leur situation avec celle de Jean-Marie, comme s’il n’était finalement pas comme eux. C’est un aspect que nous avions déjà évoqué, notamment avec Loïc LE Beuze, le kinésithérapeute travaillant pour l’AIR de Bretagne et qui a très intelligemment élaboré un questionnaire d’ordre physique (manifestations de la maladie) mis aussi psychologique : si les proches ou l’entourage des malades sont enthousiasmés par le défi de Jean-Marie, c’est plus compliqué pour les malades eux-mêmes qu’il rencontre. Car ils pensent qu’il n’est sans doute pas atteint autant qu’eux, qu’il ne peut pas comprendre les extrêmes difficultés qu’ils éprouvent à simplement respirer, qu’il est différent.
C’est pourtant exactement les mêmes propos que Jean-Marie m’a tenu durant des mois, quand je l’incitais à bouger, à faire de la gymnastique respiratoire, etc. : « Tu ne peux pas comprendre » - et il me décrivait avec désespoir son « syndrome de l’escalier », comment il ne POUVAIT PAS monter une seule marche sans être totalement épuisé, comment le moindre geste le plus simple lui était difficile, représentant un effort parfois insurmontable. A Plouvenez, la personne malade a lui aussi tenté de faire comprendre à Jean-Marie qu’il ne pouvait même pas se baisser pour lacer ses chaussures, pensant que Jean-Marie n’avait certainement pas vécu cela. Il va donc falloir trouver un moyen pour expliquer que la persévérance dans l’entraînement à l’effort que prône Jean-Marie (avec tout l’accompagnement nécessaire) est à la portée de tous.
Sylvia
