Quand les associations de malades occupent le terrain
Brest et les alter de la réhabilitation
Loin d'être inactives sur un terrain où les besoins à satisfaire sont immenses, les associations de malades de la FFAAIR se sont, de longue date, emparées de la réhabilitation respiratoires et du réentraînement à l'effort. Nous témoignons ici de leur engagement, de leur volonté, pour ne pas dire persévérance, à lancer des actions au plus grand bénéfice des malades. Des actions qu'elles ne souhaitent pas voir placées à la remorque d'un quelconque pouvoir médical en mal de clientèle, mais qu'elles veulent inscrire dans un partenariat fort avec ce dernier, à égalité de droits mais aussi de devoirs.

Sur la ville de Brest, Jeannine Léon, ancienne infirmière en pneumologie, aujour'hui handicapée respiratoire, ne chôme pas. Présidente de l'association AIRBO (1) depuis une dizaine d'années, elle anime cette dernière aux côtés de son conjoint François, lui-même engagé dans une autre association (Respire, organisatrice de randonnées), et son programme de travail hebdomadaire est toujours chargé. Entre les traditionnelles rencontres de malades en divers lieux du Finistère, son assemblée générale annuelle des 175 membres de son association, Jeannine supervise et anime des retrouvailles pas ordinaires entre patients organisées au centre de réhabilitation respiratoire du centre hospitalier du Pays de Morlaix et sur la ville de Brest. Une vingtaine de personnes malades se rassemblent ainsi depuis deux ans pour y faire, trois fois par semaine de la « gymnastique adaptée » sur l'une ou l'autre ville, encadrée par deux kynés du secteur libéral. Ici on n'évoque pas la « R&R », qui est surtout « encadrée » par le corps médical. Mais ces séances de gymnastique de l'association sont ouvertes à toute personne souffrant d'une maladie respiratoire.
Depuis sa création, quelque 90 personnes en ont ainsi bénéficié. Chaque séance s'ouvre par de la gymnastique en salle, des exercices, un travail des muscles respiratoires, avant de faire la pause autour d'un thé ou d'un café. Puis ce sera du vélo ou du tapis de marche, selon les capacités respiratoires de chacun, mesurées au préalable par des tests d'effort. Pour accéder à ce service, une adhésion à l'AIRBO est requise (18 euros + une cotisation annuelle de 25 euros). L'association rémunère le kyné qui l'accompagne dans ces séances de gym et reçoit en complément des dons de l'AGGAR, un prestataire associatif de matériel respiratoire qui a fourni et équipé les salles d'entraînement. L'objectif de Jeannine Léon est de pouvoir faire davantage de séances pour les intéressés, dont le nombre atteint à chaque rencontre un maximum de 7 à 8 personnes. La vice Présidente de la FFAAIR qu'elle est par ailleurs espère aussi que la CPAM et les organismes mutualistes la soutiendront également. « Toutes les aides sont les bienvenues. Car au bout du compte, cela coûtera toujours moins cher que de faire revenir les malades à l'hôpital faute d'avoir pu réaliser les indispensables entraînements que nécessite leur état », confie celle qui, un temps, a fait de la réhabilitation respiratoire et a souhaité en conservé les bénéfices par d'autres voies. «L'association de malades de Brest a ainsi rempli pleinement son rôle en proposant de vraies solutions alternatives aux malades », ajoute la présidente d'Airbo.
(1) Association des insuffisants respiratoire de Bretagne Occidentale
tél. 02 98 41 60 39