PARIS BREST EN VELO, L'OXYGENE EN PLUS !
LE DEFI D'UN INSUFFISANT RESPIRATOIRE
Atteint de Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) depuis quelques années, Jean-Marie Ederer a décidé de se lancer un défi à lui-même en réalisant un Paris-Brest en vélo au printemps prochain. Pour celà, il a créé une nouvelle association, l'ALDDIR - Association Le Défi Des Insuffisants Respiratoires - et fait part de son projet à la FFAAIR, qui le soutient. Explications.
Origine du projet:
Je suis atteint de Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) depuis quelques années. J'ai suivi un traitement adapté, une réadaptation en centre spécialisé, et je bénéficie d'une oxygénothérapie 24h sur 24h à 2 litres. Je maintiens un entrainement à l'effort au quotidien, soit un minimum de 35 minutes de vélo d'appartement. Le plus souvent possible, je suis également un entraînement progressif à la marche en extérieur.
Ceci m'a permis de reprendre une vie normale.
La vie «normale », cela veut dire pouvoir me déplacer par tous les moyens de transports existants.
Il convient à cet effet d'augmenter mon autonomie à 10 h et plus encore. Il est également nécessaire de pouvoir me réapprovisionner en oxygène hors de chez moi. Car sans oxygène impossible de bouger et de m'éloigner de mon domicile !
Or c'est là que tout se complique, puisque l'autonomie des appareils à oxygène portables est - au maximum - de 6 à 8 heures ... il est donc indispensable d'augmenter l'autonomie de 12 à16 heures et plus encore. Cette question rejoint celle du réapprovisionnement en oxygène hors de chez soi, lorsque l'on souhaite se déplacer au-delà d'une journée.
Avec l'augmentation de la prévalence des maladies respiratoires (3 millions d'asthmatiques, 3 millions de BPCO, plus de 100 000 personnes sous oxygène en permanence), un nombre croissant de malades attendent des réponses adaptées à leur handicap. Ils ne veulent pas s'enfermer dans leur maladie, vivre reclus et coupé du monde extérieur.
Un réseau d'approvisionnement en oxygène, approvisionnement permanent et en divers point du territoire doit être créé.
Objectifs personnel :
A un moment de ma trajectoire personne, j'ai décidé de sortir d'un stade que l'on peut qualifier de "malade handicapé". J'ai intégré dans mon quotidien le fait que l'appareillage à oxygène est bien à vie. Je veux refaire de la randonnée vélo et pédestre, puisque c'est indispensable pour ma thérapie. Et quand je mentionne randonnée, il s'agit bien d'un déplacement de longue durée avec étapes.
Mais je me heurte d'abord au manque d'approvisionnement en oxygène. Un problème qui est le même qu'il s'agisse d'un déplacement en voiture ou par tout autre moyen (train, avion, bateau).
Finalités :
Par ce défi, je veux faire mettre en évidence qu'une étude de marché sérieuse et complète est nécessaire pour répondre aux vrais besoins des insuffisants respiratoires. Cette étude doit être initiée par tous les organismes concernés et compétents : fabricants d'appareils médicaux, fournisseurs
d'oxygène, prestataires de services, officines de pharmacies, associations de malades, organismes de financement de l'assurance-maladie et mutuelles.
Il en va de la santé de milliers de patients, de l'évolution de leur état de santé et de leur survie; Il en va parallèlement des économies que l'assurance-maladie pourra réaliser, car un insuffisant respiratoire qui ne se prend pas en charge génère immanquablement des coûts de santé supplémentaires (recours accru aux médecins, hospitalisation répétées etc.)
L'objectif, au-delà du défi que je me lance à moi-même, est de :
Créer un réseau de distribution d'oxygène adapté à tous les besoins.
Intensifier la recherche en matière d'alimentation et de confort en oxygène.
Faire prendre conscience que la BPCO sera bientôt la 3ème maladie la plus mortelle de ce siècle.
Engager les associations locales d'insuffisants respiratoires à s'équiper de salles de sport adaptées, qui leur soient réservées et mise à disposition régulièrement.
Voilà les principales raisons de mon «DEFI à la BPCO ». Mais...c'est aussi pour me faire plaisir, et retrouver la joie des grandes randonnées que j'ai tant aimées jadis, quand je respirais normalement.
L'ALDDIR, un support pour faire vivre mon défi
Pour lancer mon projet, une association dénommée ALDDIR (Association le défi des insuffisants respiratoires) a été créée. Elle assurera le soutien et la gestion financière du projet.
L'opération va supporter des frais en matériel, hébergement, nourriture, pour 15 jours, avec retour en train, divers imprévus, pour une somme estimée à 7900 euros.
En contrepartie, je mets mes capacités physiques et intellectuelles, mes compétences au bénéfice des associations de malades afin de faire bouger les choses, en faisant connaître la BPCO à la population, aux associations, aux pouvoirs publics et à tous les organismes et personnes pouvant être concernés par les effets de cette pathologie.
LE « DEFI PARIS - BREST » : le parcours en 14 étapes
Vendredi 18 avril 2008 : 1ère étape de 32 kms
Départ de Paris à 11 h
Arrivée à Saint Rémy la Chevreuse vers 17 h
Samedi 19 avril : 2ème étape de 44 kms
Départ deSt Rémy la Chevreuse à 9 h
Arrivée à Ablis vers 17 h
Dimanche 20 avril : 3ème étape de 28 kms
départ d' Ablis à 1O h
arrivée à Chartres vers 15 h
Lundi 21 avril : 4ème étape de 55 kms
départ de Chartres à 9 h
arrivée à Nogent le Rotrou vers 17 h
Mardi 22 avril : 5ème étape de 38 kms
départ de Nogent le Rotrou à 10 h
arrivée à Mamers vers 17 h
Mercredi 23 avril : 6ème étape de 56 kms
départ de Mamers à 9 h
arrivée à Villaines-la-Juhel vers 18 h
Jeudi 24 avril : 7ème étape de 52 kms
départ de Villaines-la-Juhel à 9h
arrivée à Ernée vers 17 h
Vendredi 25 avril : 8ème étape de 53 kms
départ de Ernée à 9h
arrivée à Sens de Bretagne vers 18 h
Samedi 26 avril : 9ème étape de 51 kms
départ de Sens de Bretagne à 9 h
arrivée à Quédillac vers 18 h
Dimanche 27 avril : 10ème étape de 47 kms
départ de Quédillac à 9 h
arrivée à Moncontour vers 18 h
Lundi 28 avril : 11ème étape de 53 kms
départ de Moncontour à 9 h
arrivée à Plounévez-Quintin vers 18 h
Mardi 29 avril : 12ème étape de 54 kms
départ de Plounévez-Quintin à 9 h
arrivée à La Feuillée vers 18 h
Mercredi 30 avril : 13ème étape de 45 kms
départ de La Feuillée à 9 h
arrivée à Landernau vers 17 h
Jeudi 1er Mai 2008 : 14ème étape de 24 kms
départ de landernau à 10 h
arrivée à BREST vers 16 h
Les départs et les arrivées se feront sur la place respective des hôtels de ville ou mairies de chaque commune. Chaque étape pourra être l'objet d'une soirée débat autour de la BPCO, ses origine, et des problèmes que rencontrent les malades frappés de cette pathologie dans leur quotidien.
Le départ se fera depuis la mairie de Paris, le 18 avril 2008 à 11 h
L'arrivée à la Mairie de Brest, le 1er mai.
