Associations
Les APPRESS du Languedoc
Dans le Languedoc Roussillon, une autre association, cette fois de professionnels de santé, AIR+R, prend en charge des insuffisants respiratoire pour leur faire faire de la réhabilitation post centre.
Médecins, kynés, psychologues, infirmière et enseignant en activité physique adaptée encadrent un réseau qui prend en charge les malades pour les entraîner à l'effort. Ce réseau comprend huit associations, dénommées les APPRES (2), dont la première s'est lancée en 2003 , les suivantes ayant été lancées dans une vrai dynamique locale. Ce réseau couvre ainsi Nîmes et Alès dans le Gard, Perpignan dans les Pyrénées-Orientales, Narbonne et Carcassonne dans l'Aude et enfin Béziers, Bédarieux et Montpellier dans l'Herault. « Ces associations rassemblent plutôt à leur origine des BPCO et en majorité d'anciens fumeurs », explique la coordinatrice du réseau, Magali Partyka. Quelques anciens mineurs ont rejoint les groupes en place. En quatre ans, 180 personnes ont adhéré à ces associations de malades pour ne pas perdre le bénéfice du réentraînement. Dans cet objectif, AIR+R met en place des activités sur la base d'un « programme de réhabilitation réfléchi » et bien encadré. Chaque semaine, les malades ont des activités physiques spécifique, supervisées par des enseignants en activité physique adaptée. Il peuvent s'inscrire à une marche une fois par quinzaine, suivre un groupe de parole ou un enseignement thérapeutique une fois par mois. « En fonction de l'état des personnes, la réhabilitation s'est faite en ambulatoire, en clinique ou à domicile, voire en centre spécialisé », commente la coordinatrice. Pour entrer dans le circuit des APPRES, un réentraînement à l'effort et une remise à niveau préalable sont nécessaires, l'objectif étant de poursuivre et de maintenir les acquis de cette réhabilitation antérieure. « Les bénéfices de ces séances sont intéressants. Nous notons des améliorations du test de marche et de la tolérance à l'effort », poursuit Magali Partyka. « L'originalité de la démarche est double : elle permet un accompagnement au long cours des malades chroniques et transforme le malade en un acteur et adhérent actif de sa maladie ». Le projet, au plan régional, a reçu un accueil favorable de la part des professionnels de santé, pneumologues en tête et lentement mais sûrement la communication s'est bien faite autour des associations, entre elles et le réseau. Fin 2006, environ 300 personnes avaient pu bénéficier des séances et des bienfaits de la démarche languedocienne. Reste désormais à pérenniser l'entreprise pour lui permettre de poursuivre une démarche à l'évidence bénéfique aux malades. La balle est dans le camp de la caisse régionale de la Sécu et des fonds spéciaux dédiés à cet effet. Abandonner en cours de route une telle avancée en terme de Santé publique serait à cet égard dommageable et très coûteux pour notre Sécu si l'on s'en réfère aux coûts des hospitalisations générés par les insuffisants respiratoires à des stades avancés de leur maladie. Ici, c'est certain, mieux vaut anticiper les dégradations que de gérer des handicaps lourds et coûteux.
Nîmes et son APPRES
Joseph Peronno est président d'APPRES Nîmes depuis 2002, qui rassemble une vingtaine d'adhérents. Ces derniers font, chaque jeudi après midi deux heures de gymnastique, encadrées, et peuvent, s'ils le souhaitent faire une marche le samedi matin, en petits groupes, deux heures maximum durant. Pour le président de l'Association adhérente de la FFAAIR, le corps médical n'est pas assez mobilisé sur le sujet et les contacts avec le secteur privé, qui connaît l'existence de l'association, sont insuffisants. Aussi le travail de sensibilisation des pneumologues est-il engagé, afin que les malades susceptibles de bénéficier des séances des APPRES puissent y venir aisément et rapidement dès leur sortie de centre de réhabilitation. « Il n'est pas normal que le corps médical se désintéresse ainsi de nos pratiques », note Joseph Peronno, qui a constaté les bienfaits de la dynamique de groupe que génère son association. « La gymnastique est ce qui marche le mieux au sein de ces petites familles de malades que nous formons désormais », ajoute celui qui, toujours en activité, est également un insuffisant respiratoire.
(1) Association pour la poursuite de la réhabilitation respiratoire, tél. 04 66 67 68 26 (Nîmes)