Mieux vaut réagir que dépérir

La réhabilitation respiratoire est une technique très bénéfique aux malades atteints de BPCO. La communauté médicale s’accorde sur ce fait. Pourtant les centres de réhabilitation sont encore en nombre insuffisant en France. Aussi sans attendre les associations de malades ont pris le problème en main.

Rien ne condamne un insuffisant respiratoire à rester enfermé chez lui, confiné et résigné à laisser son état de santé se détériorer. Bien au contraire, mieux vaut ici réagir que dépérir ! Et pour ceux qui ne s’estiment pas condamnés à l’immobilisme pour respiration difficile, la réhabilitation respiratoire (R&R) sera d’un grand secours. Cette dernière va ainsi réduire la gêne respiratoire, les complications aiguës et, dans le temps, améliorer la tolérance à l’effort et la qualité de vie des personnes frappées d’une maladie respiratoire en général et de BPCO en particulier. Brièvement résumé, elle consiste en un programme de soins personnalisé et négocié avec et pour le malade atteint de BPCO. Ce programme associe des soins médicaux de rééducation musculaire et respiratoire, une éducation thérapeutique, une aide au sevrage tabagique, pour ceux qui en ont besoin, et un soutien psychosocial adapté. Cette réhabilitation peut être effectuée pour tous les malades ayant un handicap respiratoire apparu au cours de leur pathologie (patient dyspnéique et intolérant à l’effort, malgré un traitement médical bien conduit), quel que soit le degré de leur déficience respiratoire, y compris au détours d’une exacerbation, à condition d’être dans un état médical stable. Elle peut également être réalisée même chez les malades âgées ou sévèrement atteints. Dans ce dernier cas, elle s’effectue sous oxygène et sous surveillance médicale stric

Une des clés du traitement

Concrètement le programme de R&R va durer de 4 à 8 semaines, à raison de 2 à 5 séances par semaine de 1 à 2 heures, suivi d’un entraînement à domicile (marches de 45 minutes ou vélo d’appartement). Mais s’y engager n’est jamais simple. Le poursuivre à domicile est encore plus difficile, du fait même de l’isolement du malade. Aussi le soutien des associations de malades, que tout insuffisant respiratoire pourra trouver à proximité de chez lui, est très utile pour encourager ce dernier à suivre un tel programme, puis à le poursuivre depuis ou à son domicile avec l’aide de personnes qualifiées. Car pour manager le programme de R&R, des professionnels de santé sont regroupés autour du pneumologue pour réaliser cette réhabilitation (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmiers, assistant social, nutritionniste, psychologue). Tous travaillent en lien avec le médecin traitant et en impliquant, quand cela est possible, l’entourage même de la personne atteinte de BPCO.

Enfin cette réhabilitation respiratoire peut être faite à l’hôpital, en soins de suite, en médecine ambulatoire ou à domicile, en fonction de degrés de sévérité respiratoire du malade. Au total, la réhabilitation respiratoire constitue une des clés du traitement de la BPCO. Elle permet de réduire les complications, d’améliorer la gêne respiratoire et redonner de l’autonomie et une meilleure qualité de vie aux malades et à leur entourage. Autant de bonnes raisons de ne pas désespérer et surtout, pour toute personne atteinte de BPCO, de savoir que la réhabilitation est un élément important de l’amélioration de sa qualité de vie.

La France manque de centres

Le Plan BPCO adopté en novembre 2005 met ainsi l’accent sur tous les bienfaits de cette réhabilitation respiratoire. S’il note ainsi que « malgré l’existence de recommandations élaborées par les professionnels, les malades ayant une BPCO identifiée ne bénéficient pas tous d’un traitement et d’un suivi optimal », il ajoute aussi que « la réhabilitation respiratoire n’est pas encore suffisamment diffusée bien qu’elle ait fait la preuve de son efficacité en réduisant le risque de complications aiguës et en améliorant le handicap respiratoire et la qualité de vie des malades ». Et de poursuivre : « la R&R améliore la dyspnée, la tolérance à l’effort, la qualité de vie et réduit la fréquence et la durée des hospitalisations avec les conséquences économiques qui en découlent. Ces effets se maintiennent pendant environ un an après la prise en charge initiale mais un suivi est nécessaire pour le maintien des acquis ». Mais ce constat impose aussi aux pouvoirs publics et aux caisses d’assurance maladie de passer à l’acte et de donner les impulsions comme les moyens financiers nécessaires au développement des centres de réhabilitations respiratoires, qui nous manquent cruellement.

Car la France ne compte à ce jour qu’une centaine de centres, accessibles à moins de 30 000 malades, face à une population « à bout de souffle » estimée à 600 000 personnes pour les BPCO les plus sévères. C’est dire l’ampleur des efforts à accomplir pour permettre à des malades et handicapés respiratoires de mener une vie normale, sinon normalisée, en leur permettant de se déplacer, de faire leurs courses, de partir en vacances et de mener une vie plus sportive au besoin. Les témoignages qui figurent dans ce numéro parlent d’eux-mêmes et disent qu’il est possible de mieux vivre avec une insuffisance respiratoire, voire de vivre mieux son handicap.

J-J Cristofari

Très peu de réseaux et pas assez de centres de réhabilitation respiratoire

La revue « Réseaux Respiratoires » a réalisé en 2003 un 1er recensement des réseaux centrés sur les maladies respiratoires. Ils sont à ce jour de l’ordre de 20. « La pneumologie n’est pas la spécialité qui aura apporté la plus forte dynamique au déploiement des réseaux », note le Dr Alain Trébucq, directeur de publication et directeur général du groupe d’éditions Huveaux France. « Avec 19 réseaux recensés [inventaire non exhaustif], les maladies respiratoires n’ont pas généré la même dynamique que les cancers (56 réseaux recensés) ou les diabètes (69 réseaux) », ajoute ce dernier. Mais ces réseaux demeurent à leur origine très centrés sur l’asthme, la BPCO n’ayant pas encore, à l’époque de ce recensement, fait l’objet du Plan 2005-2010 de Santé publique. Quant aux centres de réhabilitation respiratoire, dont la liste a été éditée par la SPLF, ils sont estimés à une centaine en France à ce jour. Adossés à des centres hospitaliers, publics ou privés, leur taille et capacité d’accueil (de 15 à 30 places) sont variables selon les centres et les régions.

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