L’Education Thérapeutique au service des malades BPCO

Votre pneumologue, la maison de santé dans laquelle travaille votre médecin traitant, votre kiné ou votre infirmière, l’association de malades proches de votre domicile pourront vous proposer demain de vous aider à mieux gérer votre BPCO grâce à  l’éducation thérapeutique adaptée à votre maladie respiratoire.

L’éducation thérapeutique des patients (ETP) est une possibilité qui a été ouverte en 2009 par la loi Hôpitaux, patients, santé, territoire (HPST) pour permettre aux malades souffrant de diverses affections chroniques de mieux se prendre en charge eux-mêmes et de mieux vivre leur maladie (1). Les malades BPCO pourront ainsi bénéficier à l’avenir de séances ou de programmes d’éducation thérapeutique avec pour objectif principal de diminuer les exacerbations ou de prévenir les hospitalisations quand la BPCO s’aggrave. Car tout malade sait ce que signifie
une exacerbation, dont les premiers symptômes (toux ou crachats) sont perçus comme une conséquence
normale de la consommation de tabac.La dyspnée, qui est la difficulté à respirer qu’éprouve le malade BPCO,
est une gêne essentielle, mais aussi un indicateur de son état de santé et de sa qualité de vie : un niveau
d’anxiété élevé, une peur de devenir dépendant de l’oxygène, de voir apparaître d’autres maladies respiratoires
et les difficultés à respirer augmentent.

Aussi un programme ou des séances d’éducation thérapeutique peuvent-ils aider à identifier les critères de bonne santé, les dangers qui vous guettent, à lister les symptômes de la BPCO ou encore à reconnaitre les signes d’exacerbation. Car, comme dans toute maladie chronique, pour ne pas subir passivement son état et s’enfoncer rapidement dans le renoncement aux petits plaisirs de la vie, mieux vaut comprendre sa maladie pour mieux se prendre en charge. Qui connaît vraiment les impacts des variations de climat, d’altitude sur sa maladie, les effets de l’activité physique qui est tout, sauf interdite aux malades respiratoires, ou encore les précautions à prendre avant de partir en voyage ?

Rien ne vaut un bon plan d’actions

Car rien n’interdit à un malade BPCO de voyager sauf à oublier ce dont il a besoin loin de chez lui ! Le contact
avec d’autres malades apporte également du réconfort à ceux qui s’interrogent mais ne peuvent pas comparer
leur état, ni échanger leurs expériences. L’éducation thérapeutique que vous proposera demain votre médecin – ou que vous pouvez lui demander de suivre – s’inscrit bien dans une démarche d’ouverture, une attitude «pro-active» sur sa maladie qui ne condamne aucunement au désespoir ou à la résignation.

Reconnaître les signes d’exacerbation, maîtriser la technique d’utilisation d’un inhalateur, connaître ses traitements pour les prendre à bon escient, repérer les facteurs aggravants de sa maladie ou encore favoriser la pratique d’une activité physique intégrée dans son quotidien, sont autant de choses que peuvent apporter des séances d’éducation thérapeutique. Des séances au cours desquelles vous vous fixerez, avec l’aide du professionnel de santé qui pilotera vos séances, des objectifs (marcher un peu plus chaque jour, commencer un régime, préparer un voyage) qui seront autant de balises pour votre vie future.

Car pour agir efficacement sur son état de santé, rien de tel qu’un bon plan d’actions. Une fois vos objectifs bien définis, un tableau de suivi vous permettra de mesurer concrètement les progrès accomplis : les activités physiques quotidiennes se font-elles désormais avec ou sans essoufflement ? Les toux sont-elles devenues plus rares, voire absentes ou plus fréquentes ? Votre sommeil est-il plus serein ou toujours perturbé ? Votre libido va-t-elle mieux ou est-ce toujours l’absence de désir ? Votre concentration s’est-elle améliorée ou avez-vous des « trous de mémoire» ? A partir de ce tableau de suivi détaillé de votre maladie, vous saurez dire si votre BPCO est ou n’est pas stable, si vous observez des signes de gravité. Fort de toutes les informations que vous pourrez rassembler au cours de votre programme, vous pourrez échanger ensuite plus utilement avec votre médecin traitant, que vous pourrez aussi considérer dans un second temps comme un « coach de votre santé ».

Jean-Jacques Cristofari

Article paru dans « A fond le souffle »

(1) Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique »

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