L’annonce d’une maladie n’est jamais une chose aisée. Surtout s’il s’agit d’apprendre que l’on est atteint d’un cancer. Mais attendre des mois inutilement pour se voir confirmer une telle nouvelle relève de l’indécence pure et simple. Jean-Marie Ederer, malade BPCO de longue date explique quelle a été sa récente trajectoire dans la découverte puis l’annonce de son cancer du poumon.

« Quand une personne « normalement constituée », bien équilibrée et bien dans sa peau apprend du jour au lendemain et très fortuitement, lors d’un examen de routine, que, peut-être, elle est atteinte d’un cancer - du sein par exemple ou tout autre organe de son corps -, on peut imaginer le choc qu’elle peut recevoir.

Dans ce cas, tout est fait pour que rapidement le doute cesse. Tous les examens nécessaires sont alors effectués et, si nécessaire, les soins appropriés sont immédiatement mis en route.

Mais quand il s’agit d’un insuffisant respiratoire atteint de BPCO sévère et sous assistance respiratoire en oxygène 24 h sur 24h n’en devrait-il pas être de même ?

Le 15 décembre 2008, juste avant les fêtes de fin d’année, lors d’une radio du poumon de routine, le pneumologue m’apprend que j’ai des nodules suspects, peut-être cancéreux. L’on peut imaginer le désarroi, le désespoir dans lequel j’ai alors été plongé d’un coup, moi qui suis un angoissé extrême par maladie, non par nature.

De plus, on m’apprend que pour mon cas les choses ne sont pas faciles : la 1ère fibroscopie ne pouvant pas atteindre le nodule, il va falloir ponctionner. Une série de scanners se succèderont et ce n’est que le 4 avril 2009, soit 3 mois ½ après la première annonce que la ponction sous scanner est programmée, avec un résultat qui tombera dans 15 jours. J’aurais ainsi attendu 4 longs mois pour enfin connaître la véritable nature de mon mal !

Les questions et interrogations vont se succéder : cancer ou pas ? De toute façon il y a le nodule ! Et si cancer : opération ou pas ? Radiothérapie ou pas ? Chimiothérapie ou pas ? Combien de temps me restera-t-il à vivre ? etc.….etc.…etc.….

N’y aurait-il pas fallu une cellule psychologique (c’est très à la mode) pour accompagner mon parcours dès le 15 décembre 2008. Cette cellule s’est naturellement créée (d’une manière privé) début avril 2009, grâce à un médecin référent, à un médecin ami, aux amis et à l’environnement familial.

Ce cas qui est le mien, je pense, actuellement, pouvoir l’assumer au mieux, car je n’ai pas le choix et de plus quoiqu’il arrive je continuerai à m’activer sportivement.

Mais je pense aussi à tous mes collègues BPCO, à d’autres à qui cela peut arriver.

Ils ne doivent pas rester dans le doute pendant 4 mois et plus.

Ils doivent recevoir toutes les informations nécessaires.

Ces informations doivent être accompagnées par les médecins, les psychologues, les pneumologues et les chirurgiens. Elles ne doivent pas être ainsi jetées à la tête d’un malade sans le préparer à ce qu’il va vivre, sans l’aider à accepter ce qu’il va vivre et surtout en jouant, quand il le demande la transparence et la sincérité.

Joëlle H. a fumé 34 ans, depuis ses 16 ans jusqu'à la cinquantaine passée. Ingénieur en organisation du travail, elle baroude à travers le monde, s'installe un temps aux Etats-Unis avant de revenir en France où elle exercera une activité de traductrice en free lance. Un été, dans les années 80, elle se prend les pieds dans un tuyau qui traîne en bordure de la piscine où elle travaille pour la saison. La chute est brutale. Joëlle se casse trois côtes en chutant. Mais elle boira surtout la tasse dans une piscine à l'eau très chargée en chlore et pas très claire. Elle aura beau tousser, elle n'évacuera pas assez l'eau qui s'est répandue dans ses poumons et trois années après cet incident, elle sentira encore l'eau de javel refluer dans ses muqueuses. Ses cigarettes feront le reste. Un gros emphysème se déclare, associé à une bronchite chronique spécifique aux personnes atteintes de BPCO. Hospitalisée pour une autre cause médicale, une prise de sang révèle la nécessité de l'appareiller et vite. Depuis Joëlle vit avec sa bouteille d'oxygène qui ne la quitte plus, même si elle refuse souvent de se brancher quand elle est en public. Elle n'a plus de bronchites, confie avoir un coeur et des artères en bon état. Pourtant Joëlle est restée prisonnière d'une nouvelle forme de dépendance à la nicotine. Certes, elle ne fume plus, ce qui serait extrêmement préjudiciable à son état, pour ne pas dire plus. Elle confie continuer à aimer leodeur du tabac, son compagnon de plus trois décennies, qu'elle hume volontiers à proximité de fumeurs. « J'ai eu beaucoup de mal à arrêter et je suce encore des pastilles de nicotine », précise-t-elle. « Mieux vaut cela que de fumer », ajoute-t-elle encore. Joëlle entretient ainsi une autre forme de dépendance, en ayant déplacé son besoin de tabac sur des substituts nicotiniques. Branchée sur oxygène et accroc à la nicotine ! Un cas peu banal ! Et qui a vivement intéressé les médias. Une chaîne de télévision est ainsi venue la filmer chez elle pour illustrer un sujet sur les conduites addictives au tabac, la veille de la parution du décret sur l'interdiction du tabac dans les lieux publics, le 15 novembre dernier. Effet de surprise garanti !