Site mis à jour le 26-06-2008
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Madame, Monsieur,

Vous vous posez des questions, vous êtes perdus, n’hésitez pas à nous écrire, à nous envoyer un mail, nous ferons au mieux pour y répondre. Vos témoignages seront mis sur le site BPCO, seul votre prénom et votre ville d’origine seront cités. En aucun cas votre nom de famille sera dévoilé. Cette rubrique est à votre disposition, profitez-en. Laissez-nous aussi votre adresse postale et votre numéro de téléphone, certaines questions ne pouvant être traitées par courrier électronique. ici


Je voudrais apporter mon petit témoignage à votre réseau BPCO

Je n'ai jamais fumé, mais à l'âge de 12 ans, j'ai eu une grippe mal soignée qui m'a conduit à bien des ennuis.... Bronchite, rhume à répétition, pneumopathies , asthme et DDB (dilatation des bronches), ce que nous résumons aujourd'hui BPCO.

Durant toute mon enfance, j'ai parcouru les maisons de santé Briançon, Dieulefit et Vence. J'y poursuivais tant bien que mal ma scolarité avec des corticoïdes sans arrêt. Ces médicaments qui me soulageaient d'un côté me détruisaient de l'autre ( problème d'os , de muscles).

Mon pneumologue me proposa en septembre 2007 une réhabilitation respiratoire à Chalon/Saône. Bien que très septique , je fis le test d'effort et me rendis pour 30séances faire du vélo, de la réeducation physique ,de la marche ou des infos sur la maladie ou autres sujets, tels le tabac, comment se servir de nos sprays etc...

N'hésitez plus pour faire cette démarche, quelque soit votre âge, votre degré de maladie.
Vous trouverez un pneumologue toujours à votre écoute, des kinés supers, infirmières, nutritionnistes etc... et d'autres personnes malades comme vous.
Bien sûr chaque personne a une maladie différente,qui lui est propre, comme une empreinte, mais ensemble, nous avançons, le moteur fonctionne.

Nous allons monter une association pour qu'ensemble nous soyons plus fort pour avancer plus loin et moins seuls.

Ne jamais se laisser aller, quoique nous ayons, toujours être digne, même si l'on se sent diminuer et différent des autres.

La réeducation qui est mise en place nous redonnera du muscle, de la force pour faciliter notre respiration.

Ensemble, avançons et faites confiance.

Monique

BPCO, toujours accroc à la nicotine

Joëlle H. a fumé 34 ans, depuis ses 16 ans jusqu’à la cinquantaine passée. Ingénieur en organisation du travail, elle baroude à travers le monde, s’installe un temps aux Etats-Unis avant de revenir en France où elle exercera une activité de traductrice en free lance. Un été, dans les années 80, elle se prend les pieds dans un tuyau qui traîne en bordure de la piscine où elle travaille pour la saison. La chute est brutale. Joëlle se casse trois côtes en chutant. Mais elle boira surtout la tasse dans une piscine à l’eau très chargée en chlore et pas très claire. Elle aura beau tousser, elle n’évacuera pas assez l’eau qui s’est répandue dans ses poumons et trois années après cet incident, elle sentira encore l’eau de javel refluer dans ses muqueuses. Ses cigarettes feront le reste. Un gros emphysème se déclare, associé à une bronchite chronique spécifique aux personnes atteintes de BPCO. Hospitalisée pour une autre cause médicale, une prise de sang révèle la nécessité de l’appareiller et vite. Depuis Joëlle vit avec sa bouteille d’oxygène qui ne la quitte plus, même si elle refuse souvent de se brancher quand elle est en public. Elle n’a plus de bronchites, confie avoir un cœur et des artères en bon état. Pourtant Joëlle est restée prisonnière d’une nouvelle forme de dépendance à la nicotine. Certes, elle ne fume plus, ce qui serait extrêmement préjudiciable à son état, pour ne pas dire plus. Elle confie continuer à aimer l’odeur du tabac, son compagnon de plus trois décennies, qu’elle hume volontiers à proximité de fumeurs. « J’ai eu beaucoup de mal à arrêter et je suce encore des pastilles de nicotine », précise-t-elle. « Mieux vaut cela que de fumer », ajoute-t-elle encore. Joëlle entretient ainsi une autre forme de dépendance, en ayant déplacé son besoin de tabac sur des substituts nicotiniques. Branchée sur oxygène et accroc à la nicotine ! Un cas peu banal ! Et qui a vivement intéressé les médias. Une chaîne de télévision est ainsi venue la filmer chez elle pour illustrer un sujet …sur les conduites addictives au tabac, la veille de la parution du décret sur l’interdiction du tabac dans les lieux publics, le 15 novembre dernier. Effet de surprise garanti !

La réhabilitation respiratoire, son credo quotidien

Thérèse C. est une insuffisante respiratoire de longue date et identifiée BPCO depuis 1996. Pas question pour autant, à 74 ans, de céder au défaitisme. Un été, elle décide de partir avec son mari en croisière en Méditerranée. Dans ses bagages, elle emporte son portable. Non pas son téléphone mobile, mais plutôt sa bouteille d’oxygène portable, un «petit Hélios» qui ne la quitte jamais. Avant d’embarquer, la compagnie maritime annonce ne pas disposer de cuve à oxygène pour le réalimenter. Qu’importe ! Thérèse emportera deux gros obus d’oxygène pour recharger son portable.

Thérèse est à 73 ans, une retraitée comme les autres, ou presque. Car rien ne transparaît à prime abord de son état. Pourtant elle souffre depuis sa plus tendre enfance de bronchites chroniques. A peine âgée 4 jours, elle vit sa première bronchiolite. Sa vie sera par la suite jalonnée de bronchites à répétition, aggravées dans sa jeunesse par une coqueluche, suivie d’une rougeole. Aux PPT, où elle exercera son 1er emploi, on appellera Thérèse « la poupée qui tousse » ! Sa vie entière, elle ne touchera pourtant jamais une cigarette. Elle subira par contre longtemps celles des autres, durant les 35 années qu’elle passera au ministère de l’Industrie, à Paris, à l’INPI. «On fumait dans le bureau, partout !», se rappelle-t-elle. « A l’époque, comme le rappellent les récents publicités contre le tabagisme passif, on ne savait pas ! ». Thérèse rejoindra ainsi très tôt les rangs des malades dits chroniques. Mais elle sera une malades pas tout à fait comme les autres. Avec plus de trois bronchites par an, elle tombe vite dans le registre des longues maladies. Les villes de cures n’auront plus de secret pour elle. «Je toussais, je crachais. On me disait alors : c’est une bronchite, prenez des antibiotiques !». Gisèle suivra par la suite son mari dans les Antilles pour 4 ans. Elle ne connaîtra alors plus qu’une seule bronchite sur la période. Il lui faudra attendre 1996 et un bronchospasme, dû à un feu de bois, qui la conduira aux urgences pour qu’elle entende raisonner le diagnostic : c’est une BPCO ! Depuis Thérèse fait de la réhabilitation respiratoire. Pas une fois par quinzaine, ou de temps à autre au gré de ses envies et de ses humeurs, mais tous les jours. Et pas question d’y déroger chez elle, dans son appartement. Après sa « toilette bronchique » du matin et ses aérosols, Thérèse pédale une demi-heure sur son vélo, en musique, branchée sur son portable qui lui apporte les compléments d’oxygène que nécessite son effort. Sa devise est «bouge et respire», comme l’association dont elle est membre à Albi et qu’elle a présidé jusqu’à il y a peu. Thérèse s’est prise en main il y a longtemps et a appris que vivre avec une insuffisance respiratoire est une affaire à prendre très au sérieux. Mais sans défaitisme. Aussi le réentraînement à l’effort est-il devenu son credo quotidien. Elle le pratique à sa manière, à son rythme, comparable à l’effort que produit un sportif de haut niveau pour se maintenir au mieux de sa forme. Volontaire et généreuse, elle sait tendre la main aux autres, quand il le faut, pour les aider dans leur combat quotidien contre leur maladie.


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